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“¡Conóceme, soy único!”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de Shire, ha lanzado la campaña, “Conóceme, soy único” para concienciar acerca de las enfermedades raras.

Con esta iniciativa se pretende transmitir la realidad de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, de forma que sus valores de fuerza, coraje, superación y lucha constantes sean visibles a todo el mundo. De esta forma, las patologías poco comunes serán visibilizadas y la sociedad podrá asociar los problemas de estas personas y de sus familiares de una forma más real. La campaña se proyectará en la página web: www.pacientesunicos.es y en las distintas redes sociales en donde se alojarán personas que estén involucradas en el día a día de las personas con enfermedades poco frecuentes en diversos lugares de España.

Si no las conoces, no las reconoces…

Se estima que entre el 5 y el 7 % de la población de los países desarrollados estaría afectada por alguna enfermedad minoritaria. Esto supone que en España sean algo más de 3 millones de afectados. Los pacientes tienen grandes dificultades hasta que acceden a un diagnóstico correcto, deambulan por las consultas y por varios especialistas, y pasan de 3 a 5 años hasta que se puede hablar de una enfermedad rara, y no siempre tiene un nombre.

Los pacientes únicos son personas que hasta ese día no tenían ninguna enfermedad extraña. Hacían una vida normal y no eran considerados “raros” . Sus familias pasaron de tener una vida a tener solamente un objetivo: encontrar nombre, y a lo mejor cura, para la enfermedad de su familiar.

La Unión Europea ha definido las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Además de ser crónicas e incapacitantes, presentan una elevada tasa de mortalidad, y los recursos terapéuticos para abordarlas son, en general, limitados. Actualmente existen más de 7000 enfermedades raras en todo el mundo, de las cuales sólo 800 disponen de un mínimo conocimiento científico. Este número de patologías aumenta continuamente, ya que se estima que, cada semana, en el mundo son descritas cinco nuevas patologías, de las cuales el 80% son de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Además, se conoce que el 50% de los afectados son niños, y que se tarda entre 5 y 10 años en encontrar un diagnóstico concreto .

Estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en algún momento de su vida. Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos.

Sobre Ana María De Luis Otero

PhD, Doctora C.C. Información. Periodista. @anadeluis Divulgadora Científica. Profesora Universitaria. Fotógrafo. Consultora de Comunicación. -www.consultoriadecomunicacion.com Comprometida con la Discapacidad. Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor. Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios. Presidenta de D.O.C.E Discapacitados otros Ciegos de España @asociaciondoce www.asociaciondoce.com Autora del Libro Fotografía social, Editorial Anaya.

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