¡Muévete por los que no pueden!

La Vuelta Solidaria a España que lleva el movimiento ‘Muévete por los que no pueden’, liderado por los atletas con discapacidad visual Marcos Bajo y Minerva González, ha llegado a Madrid y han sido recibidos por Francisco Javier Odriozola, responsable del Área de Gobierno de Cultura y Deportes del Ayuntamiento de Madrid; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, Teresa Palahí, Secretaria General de la Fundación ONCE, y Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

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Con el objetivo de trasladar la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara (ER) de primera mano e impulsar la investigación de estas patologías de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación.

Tras lograr excelentes resultados en la Vuelta Solidaria a Cataluña, desarrollada en 2015, el equipo de ‘Muévete por los que no pueden’ se dará a conocer por todo el país. Más de 3.000 kilómetros, 65 días y 15 Comunidades Autónomas definen, por sí sólo, este nuevo reto que acercará la realidad de las ER a ciudades como Madrid, Barcelona, Albacete, Granda, Sevilla, Cáceres, Salamanca, Zamora, Pamplona o Huesca.

Bajo la modalidad de duatlón, la ruta de ‘Muévete por los que no pueden’ pasará por más de 300 localidades. De esta forma, la iniciativa unirá todas las Comunidades Autónomas de la península a pie y en tándem, alcanzando cada una de las capitales y sirviendo como altavoz de una causa que suma más de tres millones de personas en nuestro país.

«Con tu ayuda harás posible que el proyecto ‘Muévete por los que no pueden’ se lleve a cabo y, nos permitirá, por un lado hacer posible este reto y, por otro, contribuir a que podamos lanzar una convocatoria de ayudas al movimiento asociativo de FEDER para que puedan dar inicio o continuidad a proyectos de investigación a través de su Fundación».

Con estas palabras, Marcos Bajo ha querido invitar a la sociedad a aportar su ‘granito de arena’, a través de esta plataforma. Así, todas aquellas personas interesadas en colaborar con el proyecto pueden hacerlo lejos de cualquier barrera física; de hecho, a día de hoy, la recaudación ha superado ya más de la mitad del objetivo, alcanzando más de 5.000.

Juntos, y sólo con la Vuelta Solidaria a Cataluña, el proyecto consiguió destinar más de 10.000 euros a la investigación. Sólo gracias al esfuerzo del equipo y la colaboración de personas, entidades y empresas el movimiento no sólo consiguió inundar la comunidad de esperanza, sino ser un pilar fundamental en una de las principales prioridades de la Federación: la investigación.

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FEDER, a través de su Fundación y con el firme compromiso de fomentar, apoyar y fortalecer la investigación de estas patologías, tiene como objetivo principal contribuir a que las asociaciones puedan obtener fondos con los que dar inicio o continuidad a proyectos de investigación; «vía principal para avanzar, mantener la esperanza y facilitar el futuro de las personas con enfermedades de baja prevalencia», tal y como ha expresado Alba Ancochea, Directora de la Federación y su Fundación.

«A día de hoy, son muy pocas las compañías biotecnológicas y farmacéuticas que invierten en I+D+i por la baja prevalencia de estas patologías», ha explicado. Por eso, FEDER busca «poner en valor la dedicación del equipo de ‘Muévete por los que no pueden’, por colaborar con esta causa e implicar a la sociedad en un fin que nos beneficia a todos». El Grupo DIA de Alimentación es el patrocinador oficial de este evento junto con la ONCE y su Fundación.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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