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Nunca te rindas: el reto de vivir con baja visión

Sucede un día y sucede así. Una enfermedad de la vista sobrevenida. No sabes qué pasa pero no ves bien. Vas al oftalmólogo y te dice que no te ha aumentado la graduación. Sigues sin ver bien. Parece que las cosas desaparecen, que tienes como una telaraña en el ojo, empiezas a no leer bien los carteles; algo pasa pero nadie te cree.

Esa es la vida de una persona con baja visión.

Quizá, tras un largo peregrinar por varios médicos, alguno te dice que tienes un problema; un serio problema que va a empeorar. Otros no tienen ese cuidado y te sueltan una frase que no se queda corta: va a perder la vista. Y muchos, muchísimos pacientes, sobre todo niños, llegan a no saber qué les pasa hasta una década después.

Esa es la vida de una persona con baja visión.

La historia podría ser esta o cualquiera otra relatada por un niño, un adolescente, una persona de mediana edad, un mayor. El resultado siempre es el mismo, porque siempre acaba igual. El devenir es desconocido y el camino arduo y complejo. No le es indiferente a nadie, pero lo cierto es que nadie te acompaña en el día a día.

Esa es la vida de una persona con baja visión. 

Lo que aparentemente es fácil se convierte en la mayor de las empresas: ver el número del autobús o encontrar la mayonesa en la nevera. Todo está pero no se distingue. Saludas a la gente pero realmente no la ves bien. No sabes qué será de ti dentro de cinco años, porque realmente oyes hablar de las enfermedades degenerativas pero no cursan todas igual.

Esa es la vida de una persona con baja visión.

El día que sucede, sucede lo inevitable, pero también debes alegrarte por ello. No sabes cuál es el devenir, pero sí tienes un diagnóstico, que no es poco. Sabes cuál es la mutación genética porque has conseguido que te hagan la secuenciación y sabes cuál es el destino. Si vives en un pueblo o en una ciudad pequeña, te dirán que como no tiene cura no hace falta que vuelvas. Y si vives en una ciudad grande, te dirán que vuelvas cada seis meses para revisar; revisar que empeoras, dirás. Sí, eso es lo que revisas.

Esa es la vida de una persona con baja visión.

Muchas de esas patologías de baja visión tienen que ver con las enfermedades raras, pero, cinco años después de un diagnóstico, seguimos sin saber el porqué del retraso a la hora de hacer un protocolo que se lleve a cabo desde pediatría hasta la adolescencia. No se sabe. Muchas jornadas, muchos congresos, muchos “día de la visión”, y todavía no sabemos qué impide que los pacientes estén juntos, que todos sepan lo mismo y que la ciencia siga progresando.

Esa es la vida de una persona con baja visión.

Tener acceso a la rehabilitación visual, saber cómo continuar, saber qué es lo que tienes que hacer a partir de ese día, es tanto como saber con qué herramientas vas a contar a partir de ahora. Concienciar a tus amigos, enseñar a tus familiares, aprender tus trucos para seguir, forma parte del día a día; ese que esperas cuando desesperas porque sabes que no hay cura, que no hay operación, que no hay cirugía, que no hay avances, nada, salvo aprender con los restos visuales qué significa vivir con baja visión.

Es un día para pararnos a pensar cómo viven las personas que no ven lo que nosotros. No son ciegos, deambulan como tú y como yo, pero ven un universo que no está y que estuvo; unos colores que eran y dejaron de ser; unas formas que se van perdiendo y no aparecen más. Esas personas tienen baja visión, viven con baja visión y parecen invisibles. No lo son. Son personas que se reinventan bajo el paraguas de la fortaleza y el sacar de donde no hay, porque por poco que vean parece que ven mucho.

Gracias a todos los que nos enseñan cada día que la vida no es realmente lo que vemos. La vida es eso que pasa mientras hacemos planes; y nosotros, vosotros, no hacemos muchos, porque el plan comienza cada mañana cuando nos enfrentamos a la vida de nuevo. Cada día, uno nuevo y realmente es apasionante, interesante, y no deja de sorprenderme cuánto he de aprender de personas con baja visión.

A mis hijos, esos que me han enseñado el camino. El reto es ver con baja visión, vivir con ella, es solamente una condición.

Gracias.

 

 

Sobre Ana María De Luis Otero

PhD, Doctora C.C. Información. Periodista. @anadeluis Divulgadora Científica. Profesora Universitaria. Fotógrafo. Consultora de Comunicación. -www.consultoriadecomunicacion.com Comprometida con la Discapacidad. Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor. Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios. Presidenta de D.O.C.E Discapacitados otros Ciegos de España @asociaciondoce www.asociaciondoce.com Autora del Libro Fotografía social, Editorial Anaya.

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