Tengo lupus, ¿qué debo hacer?

Si le han diagnosticado de lupus eritematoso sistémico conocido por las siglas LES, usted padece una enfermedad autoinmune compleja que se caracteriza por la múltiple presencia de autoanticuerpos. Esta patología suele aparecer en mujeres jóvenes, antes de la treintena, y en edad fértil. Raramente aparece en la quinta década de la vida y es una enfermedad típica de la raza afroamericana aunque los asiáticos tienen un riesgo elevado de desarrollar la enfermedad. Es muy raro que aparezca en la infancia y más extraño aún que suceda en la tercera edad.

v27n1a13f8-1 Tengo lupus, ¿qué debo hacer?La patogénesis del lupus continúa sin conocerse aunque se han relacionado factores genéticos, ambientales, psíquicos y hormonales que producen una alteración de las células y una pérdida en el equilibrio de las citoquinas.

El cuadro clínico que presenta el lupus es muy heterogéneo y puede afectar a cualquier órgano; desde una afectación articular, hasta una pleuritis o pericarditis. Puede afectar al sistema nervioso central y en ocsaiones produce trombosis. Cuando hablamos de lupus siempre hablamos de una mala salud sine die y esto no es del todo cierto. Solamente cuando se compromete el sistema renal el pronóstico es reservado para estos pacientes aunque en los estudios recientes, la tasa de supervivencia se ha reducido así comoel número de brotes.

La enfermedad viene de la palabra «lobo», lupus, ya que cuando tuvo sus primeras manifestaciones parecía referirse el paciente a una mordedura de lobo en las úlceras faciales que aparecerían de forma destructiva. Hablamos del siglo XV. Eso ahora no sucede porque la enfermedad se contempla desde la afección articular de ahí que se añada, eritematoso.

Una diversidad de órganos pueden verse afectados de forma aislada o simultánea por eso los pacientes con lupus tienen numerosas y dispares manifestaciones clínicas a lo largo de varios meses. Como la enfermedad surge por brotes, no se puede definir un cuadro clínico característico en los primeros estadios pero sí podemos decir que pueden asociarse a estrés emocional y físico, embarazo, ingesta de varios fármacos de forma continuada, infecciones interrecurrentes, abuso de la radiación solar, como posibles factores que desencadenan un brote o un inicio de una sintomatología clínica concebida como lupus eritematoso.

Los pacientes suelen tener astenia, fiebre y padecen anorexia. Cuando tienen un proceso infeccioso sobreañadido padecen escalofríos y pueden tener síntomas clínicos durante meses. En algunos pacientes se presentan artralgias, (dolores) y signos cutáneos que se agravan de forma inesperada. En otros pacientes pueden presentar otros cuadros que provoquen artritis, nefropatía, síndrome de Raynaud, afectación pulmonar o trombosis entre otros.

La pregunta es, ¿cómo es posible que tenga tantas cosas con un lupus? Realmente no es una enfermedad sino un síndrome que causa síntomas y no tiene una etiología ni fisiopatología común. Realmente existe la presencia determinados anticuerpos que se asocian de forma característica a diferentes subgrupos clínicos y por ello no podemos hablar sino de inmunorregulación.

Muchos de los síntomas que produce el lupus pueden remitirse con glucocorticoides para controlar y regular las manifestaciones inflamatorias de la enfermedad y evitar complicaciones con otras. Hay que estar vigilando las infecciones oportunistas, tales como la tuberculosis y ver la vitamina D y el calcio que pueden verse alterados. Por otro lado, es conveniente que el paciente control estrictamente la presión arterial y las concentraciones séricas de los lípidos y se utilicen fármacos hipotensores o hipolipemiantes si son necesarios. La complejidad de este síndrome y la heterogeneidad del mismo hace que cada paciente sea único y se haga un estudio profundo de su caso para aplicarle un tratamiento concreto.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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