Fibromialgia, la enfermedad de la incomprensión

El 12 de mayo se celebra el día internacional de la concienciación de la enfermedad denominada fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. Los pacientes siguen reclamando ayuda y sobre todo, respeto ante su padecimiento. 

Una enfermedad invisible que afecta a cerca de tres millones de personas en España. Enfermedad que no se ve, que no da clínica, que no figura en ninguna prueba pero que día a día causa dolor y fatiga a quienes la padecen.

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Según la presidenta de la asociación de Fibromialgia AFIBROM, Luisa Fernanda Panadero, la fibromialgia ha pasado de ser un problema sanitario a ser un problema social que afecta al 5.4 % de la población es decir, más de un millón de personas, y el 92,7 % son mujeres, todas en riesgo de exclusión social.

Una enfermedad apellidada psicológica, que es invalidante desde el punto de vista del dolor crónico es realmente, según Panadero, una enfermedad neuroinmune. La estigmatización durante casi una década de los pacientes a quienes se les ha tratado de quejicas, mentirosos, neuróticos, depresivos, victimistas, etc. no ha hecho sino empeorar el estado mental de los mismos dado que cerca de un 60 % están aquejados de síntomas que pasan de la tristeza a la apatía pasando por la depresión mayor en los casos más agudos.

Esta enfermedad afecta al sistema nervioso central y causa gran dolor y cansancio, si bien muchas personas lo ocultan para no estar estigmatizadas. Al afectar el sistema nociceptivo, la parte que se encarga de procesar el dolor, las fibras neurológicas están alteradas y por tanto su organización a nivel cerebral.

Para los pacientes un tratamiento multidisciplinar les ha hecho revivir, sumada a la terapia conductual para mantener a raya la enfermedad en es aspecto psíquico. Ejercicios físicos suaves, natación, aquagym, yoga, pilates, caminar y mejorar la alimentación puede hacer que día a día a pesar de sufrir una enfermedad crónica se pueda sobrellevar aprendiendo a renunciar a lo que antes se hacía y aprendiendo a vivir con ella.

Esta enfermedad crónica no tiene una causa conocida si bien se desencadena en muchas ocasiones por niveles de estrés muy altos. La afectación que altera las fibras neurolóticas nociceptivas, además son responsables de la digestión, frecuencia cardíaca, dolor muscular, etc.  Es frecuente también que debute un episodio y que mes a mes vaya pasando el dolor de una zona a otra.

Las mujeres que son las principales pacientes, acusan que comienza en torno a los 45 años si bien existe algún caso que refiere esos síntomas en pacientes de 20 a 30 años.

El dolor continuado tanto en la zona cervical, lumbar, nalgas, manos, muslos, rodillas, robillos, etc, se acusa más cuando existe una carga física y también cuando persiste alguna activación emocional. Esto sumado a un cansancio general, agotamiento diario, alteración del sueño y estados de ánimo ciclotímicos hace que el paciente no pueda llevar una vida normal y estén permanentemente alterados.

Es importante si usted tiene estos síntomas generalizados que descarte otros problemas con síntomas similares como son enfermedades reumáticas, trastornos neurológicos o problemas de salud mental que cursan con dolor crónico. Es también significativo que si tiene alterada la vitamina D, la función tiroidea y la velocidad de sedimentación de los glóbulos rojos, se pueda confirmar, además de otros síntomas como el colon irritable, micciones dolorosas o ansiedad esta enfermedad invalidante.

En cualquier caso es frecuente que el paciente no tenga un diagnóstico hasta pasados los dos años dado que irá de especialista en especialista hasta que alguno le verifique con todas las pruebas que padece fibromialgia.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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