Fibromialgia: la enfermedad de la incomprensión hacia las mujeres

Han pasado veinticinco años pero seguimos igual. La Organización Mundial de la Salud reconoció la fibromialgia como una entidad clínica que fue incorporada a la clasificación internacional de enfermedades pero a día de hoy, las pacientes, porque sobre todo, son mujeres, no consiguen ser comprendidas por su entorno, muchas veces por su médico y la mayor parte del día en su trabajo.

La alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo con síntomas y signos característicos y cuya etiología, y pronóstico pueden ser conocidos o no, dan la conclusión de un diagnóstico de fibromialgia que condicionan necesariamente la vida de las mujeres durante al menos dos décadas. La combinación de múltiples factores genéticos, epigenéticos que condicionan las alteraciones del dolor, el estrés y todos los síntomas que presenta conlleva un deterioro de la persona a nivel emocional por su falta de credibilidad cuando se presenta de un día para otro.

La fibromialgia presenta un cuadro doloroso sin una etiología orgánica conocida que se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado, aumento de la sensibilidad al dolor, rigidez, fatiga, cansancio crónico, sueño alterado, colon irritable, depresión, y cefaleas tensionales entre otros. Esta enfermedad que es padecida en un 75 % por las mujeres y tan solo un 25 % de hombres, supone entre el 2 y el 3 % de la población, lo que sugiere que en España existe al menos un millón doscientas mil personas que la padecen.

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Desde medicina interna pasando por psiquiatría, la paciente suele sentir que no es comprendida por la comunidad médica que le hace hacer distintas pruebas y todas o casi todas, no presentan clínica. Esto supone que como los síntomas son comunes a muchas patologías definidas no se llegue a un diagnóstico definitivo y se acuda a digestivo, corazón, pulmón, etcétera. Algunos médicos que no son reumatólogos no consideran la enfermedad como una entidad a ser tratada dado que todos los resultados son normales.

La ansiedad y la incertidumbre aparte de la indefensión por parte de la persona que lo padece y no es creída, lleva a muchas pacientes a darse de baja y a tirar la toalla por un cuadro depresivo. Los cambios del estilo de vida, la falta de motivación para seguir, la falta de fuerza sumado al dolor crónico hace que sobreponerse a este cuadro sea muy complicado. Este reumatismo de las partes blandas del cuerpo que fue referido siglos atrás por dolor y rigidez en la musculatura siempre se asoció a estados de melancolía o tristeza.

En este sentido, hay que apuntar a varios agentes desencadenantes que pueden causar la enfermedad y por tanto esos dolores agudos. No poder o no saber manejar situaciones complicadas así como estar viviendo una situación traumática como una separación, la pérdida de un ser querido, estar en paro etc, puede desencadenar parte de la enfermedad si bien, existen casos que han debutado tras conocer que el paciente tiene artritis reumatoide, lupus eritematoso o espondilitis anquilosante.

Una vez probada la enfermedad se han considerado de igual forma las alteraciones neurobiológicas que sufren las pacientes así como alteraciones bioquímicas cerebrales que se han constatado en pruebas. Con las palabras, «me duele todo» las pacientes  acusan molestias, desazón, quemazón, rigidez, dolor generalizado, hormigueo, cansancio constante, jaquecas, menstruación irregular, colon irritable, dolor torácico, rigidez matutina, alteraciones cognitivas, memoria afectada, punzadas, calambres, vejiga irritable, entre otros síntomas.

La expresión de la enfermedad por parte de las pacientes varía según la edad y las circunstancias personales ya que no solo influye lo que está sucediendo sino cómo lo está apreciando y la incomprensión o no, que siente a su alrededor.  Estos dolores que muchas veces se traducen en datos falsamente interpretados que sugieren depresión, histeria o hipocondría, no siempre son entendidos por el entorno y el dolor mantenido a lo largo de los meses puede desencadenar cuadros psíquicos de complejo abordaje que conduce inexorablemente a la incapacidad laboral absoluta si no se reconduce correctamente, se maneja el dolor y se consigue un equilibrio emocional que ayude a sobrellevarlo.

Si usted es mujer y siente muchos dolores a la vez, dolores inespecíficos, un cansancio crónico y tiene entre 35 y 65 años, acuda a un reumatólogo para que valore todo en conjunto y descarte si padece fibromialgia o alguna enfermedad reumatológica. Saber qué está pasando es lo más importante en esta patología que tarda en ser diagnosticada cerca de tres largos años. La enfermedad de la incomprensión, sin duda, la que muchas mujeres padecen y a las que nadie cree. Será una enfermedad crónica pero tendrá que aprender a vivir con ella con los tratamientos esperanzadores que están siendo actualmente probados.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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