Si nos detenemos un momento, parece que hemos avanzado en cuanto a derechos se refiere. Y no, eso no es verdad si hablamos de discapacidad. Esta, siempre, va un paso por detrás.

Se ha avanzado mucho si nos comparamos a otros países y sobre todo, a esa España que calificaba de minusválidos o disminuidos a las personas que por cualquier razón, había perdido algo. Porque hablar de discapacidad, nos pongamos del derecho o del revés, siempre es hablar de pérdida.

Todos vamos a tener esa pérdida que no vemos porque lo que no nos afecta, realmente no nos duele. Cuando dejemos de caminar y necesitemos un andador, veremos cómo las aceras no son anchas. Podremos intuir con unas cataratas inoperables, cómo es la calle y no podremos deambular sin ayuda. Obviamente, si no podemos oír, perderemos ripio y nos aislaremos, si cabe, aún más de la vida que solamente está hecha para los que tienen todo.

En esa tesitura están los padres de los niños con discapacidad intelectual, porque estos, a pesar de tener treinta años, siguen siendo niños. Sus necesidades no pasan por la integración, por la inclusión o la segregación; palabras de moda que nos hacen más progres cuando realmente no tenemos ni repajolera idea qué significa despertarse con una persona, que a la sazón es tu hijo, que no se puede poner en pie; que se hace pis en un pañal y que mide uno ochenta. Esa persona ha aprendido en un cole de educación especial a ponerse los zapatos y a comer; y para él, eso es mucho. Nunca va a ser ministro pero tampoco va a tener una educación reglada, porque saben una cosa, Señorías, no puede aprender nada más.

Estos colegios son necesarios como son imprescindibles sus maestros que se han preparado para saber tratarles, porque en esa discapacidad, cada persona es única, cada niño es un mundo y el aprendizaje va de acuerdo con la pérdida que haya tenido. Si además de discapacidad intelectual, no ve o ve poco, o se ha visto afectado el oído, esa personita desvalida, necesita de ayudas sine die; en el cole, en casa, en su vida…

Si bien todo lo que tiene que ver con la educación especial siempre ha estado por detrás de las necesidades del resto de los niños, hoy más que nunca, cuando va a ser aprobada la LOMLOE de una ministra que no ha escuchado a los padres de estos niños afectados, es un drama si hablamos de derechos humanos.

Nos llaman padres o madres coraje, como si el coraje fuera a darnos fuerza o motivación; esa viene sola o nace cuando no hay plan B. Cuando tienes una persona a tu cargo con una discapacidad, el común de los mortales lucha, y hablo de lucha, porque sus derechos si no, se verán pisoteados. Y todo lo que recibirá, si es que lo recibe, es un favor que le hace alguien que se compadece de él, o de ti.

En todos los casos, sin excepción, cuando esta personita se levanta, ya arranca el día sin algo que el resto de los niños tienen; algo tan valioso como ser autónomo y no lo tenemos en cuenta porque eso es lo normal.

Vaciar los centros de Educación Especial para que sean centros de recursos es tanto como eliminar de un plumazo a estas personas que no tienen los mismos derechos que los niños q nacen normales. Hablemos claro de la normalidad y dejemos a un lado el buenismo con el que ganamos votos llegado el caso. No existen personas con discapacidad, que  no existen, repito, que no tengan necesidades durante su vida; algunos unos años, otros, para siempre y todos, con los restos que les han dejado, con las migajas y la caridad mal entendida, sacan adelante su propia vida entre discriminaciones, insultos, palabras malsonantes y esas lindezas con las que convivirán para siempre.

La disposición adicional cuarta de la ley de doña Isabel Celaá, que por fortuna, parece ser, no ha tenido a ningún hijo con discapacidad intelectual, reza lo siguiente:

«Las Administraciones educativas velarán para que las decisiones de escolarización garanticen la respuesta más adecuada a las necesidades específicas de cada alumno o alumna, de acuerdo con el procedimiento que se recoge en el artículo 74 de esta Ley. El Gobierno, en colaboración con las Administraciones educativas, desarrollará un plan para que, en el plazo de diez años, de acuerdo con el artículo 24.2 e) de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidades y en cumplimiento del cuarto Objetivo de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, los centros ordinarios cuenten con los recursos necesarios para poder atender en las mejores condiciones al alumnado con discapacidad. Las Administraciones educativas continuarán prestando el apoyo necesario a los centros de educación especial para que estos, además de escolarizar a los alumnos y alumnas que requieran una atención muy especializada, desempeñen la función de centros de referencia y apoyo para los centros ordinarios

El apoyo necesario, los llamados centros de referencia y los centros ordinarios, no son compatibles con la discapacidad intelectual porque esta necesita unos profesionales que conozcan cómo abordar y cómo formar a estos alumnos.

Quizá la lucha sea sine die como lo es tener un hijo en el suelo porque es espástico o no te reconoce y se hace pis. Es bonito que todo sea estupendo, pero la vida no se elige y los padres y madres coraje; esos, los de antes, luchan y lucharán porque sus derechos, no sean pisoteados, porque nadie elige tener una discapacidad y nadie cambiaría a sus hijos por unos perfectos, se lo aseguro, señora ministra.

Cuando salga adelante la ley, usted estará jubilada, será dependiente y conocerá la discapacidad de primera mano. Quizá, la asignatura pendiente que nos haría mejores personas si supiésemos lo que es nacer habiendo perdido; no te cuento, si tienes una discapacidad sobrevenida y se derrumba el mundo que habías proyectado perfecto. Porque hablamos de perfección, ¿no?

Por las personas con discapacidad de quienes he aprendido todo lo que sé; jamás, mientras tenga aliento, les dejaré de lado y seguiré peleando aunque no me afecte directamente este caso; somos todos iguales y vamos en el mismo barco, señora ministra, el barco de la discapacidad y por tanto, de la dependencia.

Arrieros somos…y algo más señora, ni para descalzarlos..

 

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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