Hepatitis C: no están todos los que son

Todos los que han sido pacientes pueden comprender el devenir al que se enfrentan estos cuando no tienen opción alguna ante un diagnóstico fatal. Esto le sucedió a todas estas personas; luchadores infatigables que no tuvieron suerte, los afectados de la Plataforma de Hepatitis C.

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Premiados por la Plataforma Hepatitis C

Así arrancó la jornada dedicada a todos ellos y a los que hicieron posible que la difusión de cuanto hacían llegara a buen puerto. La Plataforma de Afectados por la Hepatitis C hizo un sentido reconocimiento público a Ángela Vallina; Dr. Rodríguez Agulló; Dra. Julia del Amo; Luis López Álvarez; Dra. Luz Martín; Rozalén; Pablo Iglesias; Mar Rey; Paloma López y Soledad Cabezón, así como a los medios La Sexta; Nacho Pulido; Jesús Cintora; Infolibre; Alicia Ramos entre otros.

El homenaje a los fallecidos tuvo lugar durante la proyección de un vídeo en donde se veía a todos los actores de esa reivindicación que no tuvieron alternativa.

Periodistas en Español fue premiada y se reconoció públicamente la labor de nuestro diario y del esfuerzo por visibilizar la lucha por la vida que a lo largo de tantos años tuvo poco eco en otros medios. A la entrega de premios asistió Rafael Jiménez Claudín, editor del periódico y Ana De Luis, responsable del área de Salud y editora adjunta.

La plataforma consiguió que de doce muertes diarias por la enfermedad en 2014, una enfermedad apenas conocida y reconocida, según nos comentó el presidente de la plataforma, Damián Caballero. Personas que no tuvieron esa opción y que murieron por causas aún desconocidas. Desde una fibrosis de hígado hasta un cáncer…

Solamente los pacientes pueden lograr preservar sus derechos; solo aquellos que hoy recuerdan con emoción a aquellos que pudieron pelear delante del Doce de Octubre; otros que llegaron hasta el Congreso; todos, sin dejar uno, pancarta en mano, con noches sin dormir encerrados en el hospital, consiguieron estar presentes en la conciencia de quien entonces mandaba en este país.

No hay palabras que alberguen semejante recuerdo porque en él se encuentran los afectados, los muertos y los innumerables días en donde no esa era la disyuntiva. Disponer de un medicamento, de un precio justo, de una solución para una enfermedad hepática fue un antes y un después de la PLAFHC.

Hoy premian a aquellos que durante tantos días estuvieron remando a su lado. Hoy recuerdan a los que se marcharon porque la injusta y contradictoria vida no les permitió el plan b.

A todos ellos, nosotros, los periodistas solo podemos darles un altavoz que permita que su dolor, su queja, el lamento de los que no tienen una oportunidad para ser escuchados, lo sean. Quizá en este oficio de valientes solamente nos quede esa función —magnífica— por cierto, que no es otra que estar a su lado.

Casi nada.

Hepatitis C: una batalla ganada y otra pendiente

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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