La mayoría de niños con cáncer tienen la posibilidad de curarse para toda la vida, sin embargo, el 40% de ellos abandonan su tratamiento por factores de pobreza, movilización, educación o estado emocional, indica una investigación de la Fundación Cecilia Rivadeneira (FCR), organización que trabaja de la mano con la tecnología para combatir el problema de fondo, informa Clara Cueva (Andes).
Como parte de esta investigación, desarrollada en 2013, se hicieron un total de 151 encuestas a familias y niños con cáncer de Quito y Guayaquil, además de entrevistas conducidas por expertos, en el que se muestra que el 87% de las familias sobreviven mensualmente con ingresos inferiores a 400 dólares que son generados en un 61,3% por un solo miembro de la familia.
Las madres suelen acompañar a los niños a las terapias, además, las que lo hacen son propensas en un 97 % a perder su trabajo. Casi el 40 % de los jefes de familia apenas han completado la primaria. La falta de educación en los hogares produce que se elimine la necesidad de seguir adelante con el tratamiento y las familias son engañadas por curanderos o los llamados shamanes, según la investigación.
En promedio, las familias tardan tres horas en llegar al hospital, el 79 % llegan a los hospitales en transportes públicos y un 43 % hacen sus recorridos en transportes interprovinciales. Además, hay niños que necesitan tomar canoas o lanchas para llegar a su destino y en casos de emergencia viajan en helicóptero o avioneta.
Por otro lado, el 10,2 % de los niños han sido víctimas de discriminación y el 18,4 % no requieren hablar sobre el rechazo que reciben lo que produce en ellos depresión y así quieren abandonar el tratamiento.
“Un país que investiga es un país que se interesa y nosotros estamos interesados, sobretodo comprometidos, en transformar una realidad bastante injusta. Los niños con cáncer no solo tienen que luchar contra la enfermedad, adicionalmente, luchan contra la pobreza, la injusticia, la intolerancia y la discriminación”, resaltó Wilson Merino, director ejecutivo de la FCR.
De esta manera, la institución pondrá en marcha un proyecto tecnológico en los hospitales, que involucren a los jóvenes, que sufren de depresión, por no estar en su entorno social con sus amigos o familiares. “Podemos utilizar las redes sociales, para interconectar a esos niños”, puntualizó Merino.
La tecnología puede cambiar el panorama
De acuerdo a lo que pudo constatar la Agencia Andes, existen casos como el de Juan Pablo Farinango, joven que desde los 14 años ha luchado contra la leucemia y el osteosarcoma (cáncer a los huesos). Él y su familia de seis integrantes viven en San Pablo de Lago (Imbabura), su padre es jornalero y su madre se dedica a cuidarlo.
Todos los martes, Juan Pablo y su madre deben viajar cuatro horas en bus interprovincial para que sea atendido en Quito. “Si es que me encuentro bien me ponen la quimio ambulatoria, después esperamos todo el día en el hospital y de noche volvemos a tomar el bus”, contó el joven.
Actualmente, esta familia corre el riesgo de no ser atendida por una deuda de USD 2900 que mantiene con el hospital. Además, Juan Pablo no pudo continuar en la escuela por su estado de salud, “a veces tiembla, no tiene apetito y pasa desanimado después de las quimios”, señaló su madre.
Ante realidades como la de Juan Pablo, la FCR desarrolló una aplicación lúdica para tablets donde con una serie de preguntas se obtiene información personal del paciente. Por ejemplo, se puede conocer cuál es su color favorito, qué quiere ser cuando sea grande, cuál es su sueño, cuántos hermanos tiene, de qué equipo es hincha, entre otros.
Según Merino, es complicado que un niño en estas circunstancias exprese sus sentimientos, por lo que la aplicación permite a los voluntarios, durante las jornadas de recreación, recibir las fichas lúdicas con las respuestas de los pacientes, y así tener mayores herramientas para interactuar con ellos.
“FCR quiere luchar contra el verdadero problema y crear momentos mágicos, no es la entrega material de algo sino es la construcción especial de un momento”, agregó el director de la fundación.
La aplicación de la herramienta tecnológica durante las jornadas de voluntariado iniciará en mayo de este año. La FCR realizará un seguimiento de su efectividad y reacción en los niños con cáncer.
«en Ecuador mueren más los niños pobres»
¿En el resto del mundo es distinto? Cuidado con los titulares que tienden a interpretaciones confusas, sugiero…
Intuimos que en el resto del mundo ocurrirá de forma parecida, pero esta encuesta está hecha en Ecuador, país del que no es nada habitual dar noticias negativas. Si se propone un titular alternativo lo estudiaremos.