Cada quien vive en su propio mundo

¿Cuántas buenas ideas y grandes acciones se producen en un día?

¿Pueden sincronizarse los corazones humanos para transformar la realidad en un palpitar unísono?

Las situaciones muy complejas no se resuelven en 24 horas. Hace falta mucho tiempo/gente para vencer el temor a lo diferente. Sin embargo, así como 17 minutos, 28 segundos sin respirar bajo el agua bastan para establecer una marca histórica en apnea, un instante de amor puede cambiarnos el rumbo de toda la existencia.

Cada persona construye un territorio íntimo y protegido donde no penetra la maldad. Son espacios liberados por y para la fantasía. Por ejemplo, cada noche antes de dormir, yo envío bendiciones y buenos augurios de vuelo a una gaviota plateada que no existe, lo cual no quiere decir que por ello mi vida transcurra en un mundo falso.

La experiencia más sincera es la que nos inventamos y sólo la compartimos con quien con sumo cuidado es capaz de acompañarnos.

Muchas de las personas con autismo, así como quienes sufrimos alguna discapacidad hereditaria, congénita o adquirida, son víctimas de incomprensión y discriminación por parte del resto de la población. En casos extremos, son causa de mofa e incluso se utiliza la expresión “pareces autista” como insulto en situaciones de acoso escolar.

En tanto exista un solo ser humano no atendido convenientemente, seremos una sociedad con autismo.

Un día, un motivo, todo el mundo

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo como una acción positiva hacia la población que vive con dicha condición.

Aprovechando la excusa de este llamado, Gioconda Mota, madre de una niña con autismo, comparte sus aprendizajes los cuales expresa con el sencillo lema del cual se ha apropiado: «El autismo no es un mundo aparte, es parte de este mundo».

Ileana Ruiz. ¿Qué implicaciones médicas, familiares, sociales tiene el acompañar el proceso de desarrollo de una niña con autismo?

Gioconda Mota. Cuando llega el autismo a la vida de una familia, cambia completamente la vida de esa familia. No sólo la niña o el niño comienza a vivir la complejidad de una vida con autismo, sino la familia completa. A nosotros nos ha gustado utilizar el término familia con autismo. Pues además de acompañarlo, el autismo se hace parte también de nuestra vida, aprendemos a mirar desde el autismo, tanto en los aspectos duros y difíciles como en los fascinantes y muy gratificantes. Porque el autismo traduce también una forma de vivir, muy distinta a la que conocemos, por ende, también aprendemos, también nos enriquece y maravilla con mucha frecuencia.

A nivel médico, aún no hay precisiones claras sobre las causas y tratamiento del autismo. Y además, existen tendencias clínicamente enfrentadas. Madres y padres nos encontramos en el medio de esas tendencias a veces con no mucha claridad de cuál camino elegir, cuando contamos incluso con el privilegio -racional y material- de elegir. Lo cierto es que desde que inicia el diagnóstico la ruta médica y terapéutica es significativamente exigente: psiquiatras, neurólogos(as), gastroenterólogos(as), nutricionistas, infectólogos(as), nefrólogos(as), terapistas de lenguaje, del desarrollo, ocupacional, psicopedagogía, etc. De acuerdo a las particularidades clínicas de cada niño o niña, que no siempre son iguales. Esta ruta implica una importante dedicación de tiempo para ir sistemáticamente a las consultas médicas y terapias, hacer exámenes, seguir tratamientos, etc. Y ello, por supuesto, asociado a un fuerte impacto económico para la familia, pues la oferta pública aún sigue siendo sumamente deficitaria. Para nosotros, establecer la ruta médica ha implicado mucha investigación, lectura y un arraigado apego a la intuición, materna y paterna sobre qué caminos elegir, cuándo cambiar, cuándo explorar cosas nuevas. Ha implicado aciertos y desaciertos. Pero sobre todo un control muy cotidiano de lo que se va obteniendo.

Sobre las implicaciones en la familia, es un asunto muy complejo. Comenzando porque la familia es un universo tan gigante y diverso, en cuanto a estructura o composición, valores, formas de vida, niveles de acercamiento de sus integrantes, etc. Pero sin duda alguna a todas les impacta muy fuertemente la llegada de un ser que no tiene la normalidad que esperábamos. Algunas colapsan, son frecuentes las parejas que se separan, son frecuentes las madres solteras al frente de sus hijos(as) solas, en muchas, la persona con autismo existe al margen de la dinámica familiar y pareciera ser exclusividad de la madre o el padre el vínculo, cercanía, atención y disfrute con ellos(as); otras se unen más, las y los integrantes participan de la vida de la persona con autismo -tanto gratificaciones como exigencias-. Lo que sí es completamente cierto es que mientras más se cuente con apoyo de la familia y los(as) amigos(as) durante este proceso vital muchísimo mejor será para la familia con autismo.

En cuanto a la sociedad, es realmente difícil. Podría extenderme mucho, pero básicamente vivimos en una sociedad muy poco preparada para el manejo respetuoso de la diferencia, para la convivencia verdaderamente armónica, para la garantía de la inclusión desde una lógica normal. Para hacer normal lo supuestamente anormal. Ello tanto en el mundo de las discapacidades, como en muchos otros aspectos que marcan diferencias en la vida humana.

En el funcionamiento cotidiano -en lo físico material- nada está preparado suficientemente para que la persona con discapacidades diversas o como más nos gusta llamarle, con capacidades diferenciadas puedan fluir vitalmente sin que implique extremos esfuerzos adicionales para ello: la movilidad, la escolaridad, el trabajo, los lugares para la recreación y el desarrollo personal, etc. Están sumamente invisibilizados(as).

Y, en cuanto al comportamiento humano societal, es mucha la sensibilización que aún falta por construir. Parte incluso por el hecho de conocer y acercarse a la condición del autismo, comprender sus particularidades para hacerlas parte de una mirada más comprensiva a estas personas que regularmente te cruzas a diario, en tu barrio, tu comunidad, tu edificio, tu calle y que no tienes ni la más mínima idea de cómo tratarles o abordarles. Muchas veces son maltratados(as) verbal y físicamente, se les mira feo por sus particularidades, se les presiona en exceso y también con frecuencia son tristemente burlados(as).

Trascender de la mirada lastimera y discriminatoria a una mirada respetuosa, solidaria e inclusiva, implica un gran paso como sociedad. La inclusión no es una labor exclusiva del Estado y las instituciones es una responsabilidad de todas y todos como sociedad.

IR. El autismo es una situación de difícil reconocimiento diagnóstico ante la variedad de signos y síntomas que presenta y, en muchos casos, posteriormente a su identificación, la familia se niega a admitir su presencia afanándose en buscar otras opiniones especializadas. Este retraso en el inicio de exámenes y tratamiento temprano y adecuado, ¿complejiza más la situación? ¿Cuáles son los principales retos y dificultades que atraviesa el grupo familiar?

GM. Es sumamente difícil la aceptación de la condición en el momento del diagnóstico. Y es muy difícil cuestionar a las familias por ello. Por un lado, el duro golpe de saber que tu hijo o hija tiene un problema que no es puntual, que es para toda la vida y que además en ese momento ni conoces ni comprendes su magnitud. Cuesta mucho aceptarlo, comprenderlo y seguir adelante. Este es uno de los momentos donde las familias requieren mayor apoyo y contención, para que fluya sanamente el duelo de lo perdido (la imagen del niño(a) normal), para comprender la nueva vida que surge y para comenzar a vivirla plenamente.

No hay duda que mientras más rápida sea la aceptación y la activación frente a la condición, más rápido comenzaremos a vincularnos con esa persona (niño o niña) como realmente es, como una persona en primer lugar con su personalidad, pero también una persona que tiene autismo y que lo tendrá toda la vida. Cuando esto se comprende con respeto, admiración y amor por esa persona, dejaremos de esforzarnos por normalizarle, básicamente para satisfacer nuestra pérdida del niño(a) normal, y comenzaremos a trabajar arduamente por garantizarle una vida plena con los esfuerzos diferenciados que implica el autismo. Para ellos, para nosotros, pero también para exigirlos en la sociedad pues no es justo, que sean sólo ellos quienes más se esfuerzan para sobrevivir en nuestro normalizado mundo.

IR. ¿Qué acciones de solidaridad y apoyo son las que más se agradecen en estos casos?

GM. En nuestro caso, la acción de solidaridad y apoyo que más valoramos es el acercamiento honesto, interesado y gratificante de las personas a nuestra hija Helena. Cuando vemos que la gente disfruta de conocerle, que implica un esfuerzo saber cómo es, qué le gusta, qué le pasa cuando se irrita, qué le pasa cuando se alegra, qué la motiva, qué sabe hacer, etc. Es sumamente gratificante. Cuando vemos que un familiar, amigo o amiga, la conoce y la valora honestamente como es, es lo mejor que puede pasarnos.

IR. ¿Cuáles son las principales deudas de los Estados a pagar como acciones positivas para la reivindicación de los derechos de las personas con autismo?

GM. Muchísimas cosas se adeudan para garantizar una inclusión efectiva de las personas con autismo en la sociedad. En Venezuela, en particular, las que considero prioritarias son las siguientes:

Institucionalidad pública de abordaje integral y especializado de esta condición (médico y terapéutico) en todo el territorio nacional

Garantía de tratamientos, exámenes y todo lo que implica el abordaje médico

Políticas de inclusión educativa que incorporen la inmensa variedad y grados del espectro autista, con todas las implicaciones que conlleva.

Muy especialmente: espacios de inclusión para los adultos(as) con autismo: ocupacionales, productivos, laborales. Una política sostenida en esta dirección.

Acciones masivas de sensibilización, conocimiento y comprensión de la condición.

Apoyo a las familias, especialmente a las madres (que finalmente son quienes más asumen la responsabilidad de cuido): económico, psicológico, entre otros.

Espacios de cuido y protección integral en caso de fallecimiento de madres y padres y cuando no existe ningún familiar que pueda asumir la responsabilidad del cuidado.

IR. Tener una dificultad de desarrollo permite reconsiderar la existencia con un prisma más agudo, ¿qué satisfacciones han adornado tu vida familiar en estos tiempos de salvar escollos y lucha contra la discriminación?

GM. No se puede negar que la vida con autismo es sumamente difícil y exigente. No hay palabras para narrarlo. Se viven situaciones extremadamente dolorosas, sobre todo cuando sufren y ya no sabemos qué hacer para que no sufran, es indescriptible la impotencia. Una de las preocupaciones más sustantiva que nos atraviesa cotidianamente a madres y padres es ¿qué va a pasar con mi hijo(a) cuando yo me vaya?, ¿quién le cuidará, amará y atenderá como yo? Es una pregunta que está allí permanentemente.

Sin embargo, la vida con autismo también, y éste es un también con muchísimo peso, quizá más que lo enunciado antes- nos genera gratificaciones invaluables, profundos aprendizajes vitales. Helena, mi hija con autismo, parafraseando a Salinas, es una lámpara de inagotable aceite. Es un sol encendido. Una llamarada constante.

Tiene una personalidad avasallante, es inteligente, coqueta, caprichosa, traviesa. Ella convoca a la observación profunda, uno tiene que aprender a mirar más allá de lo común. Ella nos enseña por ende, otro lenguaje, otra forma de vínculo. Está aquí, en este mundo, se vincula y le gusta hacerlo, solamente hay que aprender a establecer ese diálogo con ella. Así como ella se esfuerza por aprender a vincularse con nosotros.

Ella ha sido un regalo de la vida. Su cercanía irradia una energía vital excepcional, llena de amor, de pureza, de paz. Nos hace sentir qué es realmente importante y qué no en la vida. Y finalmente, es sólo la pureza de la vida misma a la que ella convoca. Eso es un aprendizaje vital inigualable. Es un privilegio. Helena es un privilegio.