Un rayo de esperanza por pequeño que sea es mucho para estos bebés que nacen con la atrofia muscular espinal. Sanidad ha aprobado la financiación del primer tratamiento contra esta patología llamado Spinraza que frena el avance de la enfermedad.
Según cifra la Fundación Atrofia Muscular Espinal en España uno de cada diez mil bebés nace con esta patología que ataca a las neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y se diagnostican unos 60 casos cada año. Esto provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular y causa en algunos casos la muerte del bebé antes de los dos años.
El medicamento aprobado en España, cuyo coste anual es de 400.000 euros por paciente, estará financiado en su totalidad por el sistema nacional de salud pública y comenzará a estar disponible a partir del uno de marzo del año en curso. Podrá ser administrado en el hospital mediante una punción lumbar varias veces al año y aunque no significa que la enfermedad se cure, si ayudará al paciente bebé a frenar su deterioro físico y por tanto, mejorará necesariamente su calidad de vida.
Spinraza se ofrecerá de momento a los bebés que registren mejoras en los ensayos clínicos; unos 400 casos en nuestro país. Hace exactamente un año otro gran avance para los pacientes con atrofia muscular espinal fue el exoesqueleto infantil que se desarrolló gracias al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Un pequeño robot que permite que el niño se sostenga en pie y camine poco a poco. De momento, está siendo utilizao en algunos centros hospitalarios y se sigue investigando cómo mejorarlo.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal. Los impulsos nerviosos no se transmiten adecuadamente y hace que estos se atrofien.
