Según los datos que aporta el Real Patronato sobre Discapacidad en España y la Federación Española de padres de niños con cáncer el 18.8 % de los niños que padecen cáncer que no tienen una discapacidad reconocida terminan falleciendo, frente al 5.7 % de aquellos que sí la tienen.
También es significativo que menos del 27 % de los padres con hijos enfermos de cáncer han solicitado su evaluación tras recibir el diagnóstico. Este estudio ha sido valorado tomando como muestra 1.288 casos de niños y adolescentes con cáncer durante al menos, cuatro años, de diversas comunidades autónomas y analizando todas las posibilidades.
Respecto al porcentaje de concesiones de discapacidad dentro del número total de solicitudes, el documento muestra que cerca del 93 % se terminan aceptando pero influye mucho el tiempo de espera y la concesión del grado de discapacidad que desde luego depende y mucho, de la región en donde se solicite.
La mayoría de las comunidades supera la media de concesiones excepto tres: La Rioja (66,7%), País Vasco (50%) y Navarra (33,3%), mientras que en lo que a tiempo de espera respecta, Andalucía y Comunidad Valenciana son las más rápidas, con el 80% de resoluciones en un plazo de un mes o menos, y en el otro extremo están Murcia y la Comunidad Foral de Navarra, con más de cuatro meses de espera.
Para el Real Patronato de la Discapacidad es muy preocupante que tan solo un 27 % de los padres con niños enfermos de cáncer han solicitado que se evalúe su discapacidad.
Existe una falta de regularización en la concesión de la discapacidad, el ser reconocida la misma y el hecho que supone tener una persona discapacitada por estar enferma en cuanto al estigma que ello significa para algunas personas. Lo cierto es que los grados de discapacidades concedidos a menores enfermos de cáncer oscila, dependiendo del tipo de cáncer, entre el 33 y el 65 %.
Es importante que cualquier profesional de un centro pueda evaluar a los niños con discapacidad desde el inicio del tratamiento y que la discapacidad en ese punto de partida sea al menos del 33 %. Casi todos los padres desisten de pedir la valoración de la discapacidad porque al estar sus hijos inmunodeprimidos consideran que llevarlos a centros base puede perjudicarles a su ya quebrada salud.
Cada año se diagnostican cerca de 1.500 nuevos casos de niños con cáncer en España, de 0 a 18 años. A pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños menores de 14 años. El tipo más frecuente de cáncer es la leucemia; un 25 %, seguido de los tumores del sistema nervioso central, (19,6 %) y los linfomas, (13,6 %), según datos del registro nacional de tumores infantiles de España.
La tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%, según la Sociedad Española de Hematoncología Pediátrica (http://www.sehop.org). Un dato esperanzador que aspira a ser del 100% ya que una sola muerte por cáncer infantil es mucho. Los datos de adolescentes no se registran debidamente y la mayor parte de los casos se tratan en unidades de adultos por lo cual, no constan en el registro de tumores infantiles (http://www.uv.es/rnti/ ). Los padres insisten que los adolescentes con cáncer sean tratados en unidades específicas de oncología con niños de su edad.
