Carlos Varaldo1
Estuve una vez más en Lisboa para participar del 3º Congreso Nacional SOS Hepatitis. Este año con el tema «Rastreo es la Palabra de Orden».
El tema no solamente es adecuado para el momento actual de la hepatitis C en el país como es importante y urgente, ya que Portugal es el primer país del mundo que ésta completando el tratamiento de TODOS los infectados con hepatitis C, estén ellos con cualquier grado de fibrosis, incluso aquéllos con fibrosis F0.
Quedo extremadamente feliz con la lucha coordinada por la SOS HEPATITIS, una ONG que ayudé a crear cuando Val tuvo la iniciativa y que después de su muerte la guerrera Emilia Rodrígues, en memoria de Val, tomó la lucha como suya. Considero SOS HEPATITIS una hija del Grupo Optimismo y ellos me consideran su padre. Fue una semilla que germinó dando excelentes frutos.
Recuerdo que hace dos años, durante el primer congreso, la discusión era para conseguir tratamiento con los inhibidores de proteasas boceprevir y telaprevir y los diputados presentes en el evento no querían siquiera dialogar debido al costo que representaban los tratamientos, pero ahora todo mudó y Portugal da el ejemplo al mundo mostrando que con determinación es posible eliminar la hepatitis C.
Todo fue resultado de la presión coordenada por SOS HEPATITIS que contó con la efectiva y total participación de cientos de infectados, movilización que logró mudar el posicionamiento de los gobernantes. Todo empezó después de una tumultuosa reunión en la Asamblea Nacional y, conjuntamente con la participación de un conocido abogado que públicamente amenazó procesar el ministro de la salud por crimen, alegando que no estaban siendo ofrecidos los tratamientos a los infectados. Con la amplia visibilidad que el asunto tomó en los medios de comunicación el gobierno halló conveniente sentar en la mesa con todos y negociar el precio de los medicamentos con los fabricantes.
Fue entonces firmado el compromiso gubernamental de eliminar la hepatitis C en Portugal con la decisión de tratar a todo y cualquiera infectado. Poniendo esa meta se pasó a negociar con los fabricantes (en este asunto la sociedad civil decidió no participar de la negociación), consiguiendo de los fabricantes un precio conveniente, posible en su presupuesto.
En Portugal por la negociación están aprobados el sofosbuvir y el Harvoni ®. Los medicamentos Viekira Pak ®, simeprevir y daclastavir, aprobados en la Unión Europea pueden ser recetados, pero debido al costo la solicitación debe pasar por un proceso burocrático de aprobación, lo que puede llevar meses. En la negociación Gilead propuso el precio más bajo con los medicamentos sofosbuvir y Harvoni ® lo que llevó al gobierno a decidir que ésos dos medicamentos estarían en una lista de medicamentos de fácil acceso. Cuando el paciente recibe la receta para sofosbuvir o Harvoni ®, entra en tratamiento en aproximadamente 30 días. Caso la receta incluya los medicamentos de mayor costo el tramite deberá seguir el flujo normal de aprobación, bastante burocrático y demorado.
Firmado el contrato con Gilead ya en los primeros 12 meses todos los infectados conocidos recibieron el tratamiento. En los últimos diez meses 7.000 infectados ya fueron tratados con los medicamentos libres de interferón, básicamente sofosbuvir y Harvoni ® por la facilidad de acceso y, todos los diagnosticados que todavía faltan tratar, estimados en aproximadamente 5.000 recibirán tratamiento en los primeros meses de 2016 completando unos 12.000 tratamientos.
La estimativa es que existan en Portugal entre 100.000 y 150.000 infectados con hepatitis C. Una vez tratados todos los ya diagnosticados el desafío pasa a ser encontrar aquéllos que no saben de su infección con la hepatitis C.
Ése fue el motivo de la tema del congreso «RASTREO ES LA PALABRA DE ORDEN – HEPATITIS: CUÁNTOS SOMOS» durante el cual discutimos formas de implementar programas y estrategias para encontrar los infectados (en tiempo: RASTREO es sinónimo de diagnóstico o screening).
Conferencistas de Finlandia, Rumania, Brasil (yo), investigadores, sociedades científicas, representantes del gobierno y sociedad civil presentaron experiencias y proyectos de diversos países con la intención de ayudar Portugal a elaborar un Plan de rastreo (campañas de diagnóstico) efectivo para encontrar y ofrecer tratamiento al mayor número posible de infectados con hepatitis C, objetivando erradicar la hepatitis C en el país.
Queda entonces un ejemplo que otros países podrán seguir. Si existe un plan de hepatitis por el cual un gobierno se compromete a ofrecer tratamiento a todos los infectados los fabricantes están dispuestos a colaborar y discutir un precio que sea factible sin comprometer el presupuesto de la salud.
Siguiendo el ejemplo de Portugal cualquier país que desee enfrentar la hepatitis C es solo querer, tener voluntad política y responsabilidad social. No que el plan portugués pueda ser copiado integralmente ya que cada país tiene normas presupuestarias, de legislación diferente y sistemas de salud diferentes, pero las condiciones están puestas. Es posible enfrentar la hepatitis C negociando con todos los actores involucrados.
Resumiendo, si existe presión por parte de los infectados y de las sociedades médicas y las asociaciones de pacientes se preocupan y luchan realmente en la defensa de los pacientes es posible lograr que los gobernantes tomen como desafío ofrecer tratamiento para todos implementando planes de erradicación de la hepatitis C, pero si todos se quedan esperando sentados que las cosas se resuelvan espontáneamente ciertamente nada va a mudar.
¡Enhorabuena Portugal!
- Carlos Varaldo, ciudadano brasileño impulsor de la lucha civil para erradicar la hepatitis C, es editor de www.hepato.com
Caro Varaldo
Este paragrafo que escreveu não corresponde à realidade:
Tudo foi resultado da pressão coordenada por SOS HEPATITES que contou com a efetiva e total participação de centenas de infectados, mobilização que conseguiu mudar o posicionamento dos governantes. Tudo começou após uma tumultuada reunião na Assembléia Nacional e, conjuntamente com a participação de um conhecido advogado que publicamente ameaçou processar o ministro da saúde por crime, alegando que não estavam sendo oferecidos os tratamentos aos infectados. Com a ampla visibilidade que o assunto tomou na mídia o governo achou conveniente sentar-se à mesa com todos e negociar o preço dos medicamentos com os fabricantes.
1. A associação fez de facto muito pouco ou quase nada para resolver esta situação. Mais: parece ser uma associação fechada, controlada por um grupo reduzido, cujos estatutos não são conhecidos nem publicados no seu site, sem tãopouco se conhecem os seus dirigentes e formas de financiamento.
2. As «centenas» de participantes a que se refere foram na verdade um punhado deles, de que fiz parte activa, e nenhum deles tem ou teve qualquer ligação a essa associação.
3. Não é verdade que tudo tenha começado numa reunião da Assembleia, mas muito antes do que isso. Quando houve a reunião na Assembleia, (foi um doente e nao um advogado quem causou escândalo), já o grupo de negociação entre o ministério e a Gilead estavam a ultimar o acordo, que foi assinado 3 dias depois (como deve calcular, não seria possível resolver um acordo destes em 3 dias!). Foram algumas notícias em várias televisões (sobretudo na TVI), além de movimentações nos bastidores, que fizeram desbloquear e acelerar o acordo.
Na realidade, muitos jornalistas encontravam-se «domesticados» pelas teses oficiais, em como não era possível pagar os tratamentos a todos os doentes. Era preciso fazer implodir essa ideia, e foi o que se fez.
4. Fui eu quem, meses antes e publicamente (RTP), ameacei processar o ministro por crime. Nessa altura falei com a SOS Hepatite…que não fez nada. Gostaria de saber qual a ligação desta gente com a industria… e certas empresas de consultoria de comunicação.
Percebo que queira dar algum protagonismo a essa associação e respeito essa sua opção. Coisa diferente é fundamentar essa sua pretensão com factos que não correspondem à realidade.