3 millones de olvidados #Día Mundial de las #Enfermedades #Raras

Solamente tres millones. Somos 47 dice el censo. Somos España; una gran nación en donde todo lo que comienza llega a buen puerto, en donde nacen grandes investigadores que se marchan, en donde hay dinero para ser robado pero no tenemos lo necesario para asistir a las personas que han tenido la suerte de ser distintas. 

Nos llaman raros porque rare en inglés significa poco habitual y como aquí usamos todos los barbarismos, hasta lo traducimos mal; suena mejor que lo propio. Pues no, no es así; son enfermedades poco frecuentes. El número de pacientes es poco significativo en el país y también a veces, en el mundo. Puede que la incidencia sea tan baja que ni siquiera tiene un nombre. ¿Qué te pasa? No sé, dicen tengo una enfermedad rara.

En ese momento, ya no tienes nombre. Te llamas José, pero en tu anamnesis pone que padeces una enfermedad rara que te produce varios síntomas. Te vas a tu casa y tus padres, tus amigos, tus conocidos, te ayudan. Te vas a una asociación de gente que parece que tiene lo mismo que tú y esperas.

Comienzan los días, las largas noches de incertidumbre, y luego llegan los meses, los años. Con un poco de suerte, si tus familiares se han movido lo suficiente, logran contactar con gente que tiene los mismo síntomas que tú. Al final, sí, en Europa, en Eurodis tienen una lista de nombres raros. Son los investigadores de esas enfermedades raras; seguimos con las rarezas, y por fin, te ponen otro nombre. Te llamas como siempre pero además, tienes la enfermedad de Stargardt, por ejemplo.

¿Y eso qué es? Pues nada, una distrofia de retina, que no hay nada, que te sientes y esperes. Pero, ¿a qué? A que pase la vida y vienes de vez en cuando para revisarte. Pero, ¿el qué? «pues eso, para ver cómo va la evolución de tu degeneración, no hay cura te he dicho».

El enfermo se va, su familia con él, y siguen viviendo como si nada sucediera. Pasan los días, los meses y los años de nuevo, y se van averiguando cosas; unas técnicas, otras tecnológicas, otros ensayos clínicos, otras esperanzadoras oportunidades pero todas, o mejor dicho, ninguna de ellas, tienen fecha. Todas, alguna vez serán, servirán, ayudarán, conseguirán, pero, ¿hoy? ¿qué puedo hacerlo hoy?

Hoy es el día de las enfermedades raras. Mucha gente habla de ellas, pero mañana todo se habrá olvidado. Los tres millones de personas y sus respectivas familias volverán a la casilla de salida. Solamente piden una cosa, dinero para la investigación, ayudas para la dependencia, para las personas que son cuidadoras que han tenido que dejar de trabajar, ayudas para comprar una silla de ruedas, un coche para trasladar a alguien, ayuda en singular, ayudas en plural.

Que todo filántropo que no sepa qué hacer con tanto, recuerde que tres millones de personas en España están esperando, que siguen esperando y también que no tienen dinero para darlo. Investigar es la clave, es la única forma de darle nombre a muchas enfermedades, tratamiento a otras, cura, ayudas,,,

Gracias por compartir con las personas raras sus enfermedades raras. Sí, son raras, porque son tan geniales, que viven como todos y se superan a sí mismos,  y son tal ejemplo que es una rareza ver tanta gente grande concentrada en un solo día. Sus familias coraje también. ¡Qué grandes!

Gracias pacientes, gracias padres, gracias asociaciones, gracias a las personas anónimas que hacen y aportan su grano de arena; siempre ayudan con las manos, porque no tienen nada más porque si no, darían todo lo demás. ¡Gracias a todas las personas que se dejan la piel por investigar aunque sea un poco más, a todos los médicos comprometidos con sus pacientes, a todo el personal sanitario que nos tratan con tanto afecto! A los políticos que ahora rehacen programas, que dentro del espacio dedicado a la sanidad, existan las enfermedades raras, dentro del apartado social, sus respectivas familias, dentro del económico, las ayudas. Solamente tres millones, recuerden.

A Su Majestad la Reina Doña Letizia, ¡gracias por Su fuerza, compromiso y por Su incomparable ayuda! Gracias a Su presencia, las Enfermedades Raras ya no lo son tanto.

A todos los pacientes con una enfermedad rara, ¡vamos, lo conseguiremos alguna vez!

A mis hijos.

 

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PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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