Querida familia,
Como padres ya sabéis qué es el dolor; esa inmensa punzada que llega para quedarse cuando a un hijo tuyo o en vuestro caso o el mío, a los dos, les llega una enfermedad, un problema de salud, un imprevisto. Una salud comprometida que está en manos del destino, de la profesionalidad de los médicos, de la suerte en mayúsculas…
He seguido la evolución de vuestro pequeños y como madre me he puesto en ese momento que reconozco como propio. Ese devenir que no sabes cuál es y esa sinrazón a la que no atiendes porque crees estar inmerso en una pesadilla. Y lo es. Los días son todos iguales y la evolución por pequeña que sea es mucha. Esto, como decía mi difunto padre, es lo que sucede cuando entonas la frase, ¡cuánto duele un hijo! Nadie lo sabe si no ha pasado por el calvario de un nacimiento prematuro, una enfermedad crónica, una muerte súbita o una discapacidad.
Me llama la atención que vosotros escogistéis #VAMOS para continuar con la lucha, para que vuestros pequeños salieran adelante, para seguir en esa tesitura. Y fue #VAMOS lo que escogí yo cuando le fue diagnosticada una enfermedad visual degenerativa a mi entonces pequeño adolescente y dos años más tarde a mi hija. Vamos porque no queda otra; porque hay que seguir viviendo; porque no te queda más remedio que normalizar la enfermedad, pero vamos con dificultad porque el estado, este lugar en donde tenemos una sanidad de lujo a la que has nombrado también, te dice que ya no pueden hacer nada más por ellos; que no hay cura, que es así, y vamos, que te apañes.
Y ahí va mi pregunta; ¿cuándo van a ser amparados los niños y niñas con #BajaVisión? ¿Cuándo se va a normalizar la inclusión? ¿Cuándo va a ser todo accesible para que puedan vivir como los demás? ¿Cuándo no tendremos que pedir por favor que nos lo lean porque no se ve bien? ¿Cuándo existirá el etiquetado Braille? ¿Cuándo existirá todo con indicaciones en grande o con sistemas audio? Hablo de la baja visión porque si en el mundo existen 39 millones de ciegos, 285 millones tienen baja visión. Ven poco, ven algo, van perdiendo poco a poco, ven distorsionada la vida, y así, siguen viviendo.
Estamos en un país en donde todo el mundo, por razones de edad, va a tener, padecer diría yo, una discapacidad sensorial y hay muchos departamentos, muchas políticas, muchos reales decretos pero lo cierto, es que muchas personas mueren confinadas en su casa porque no tienen forma de bajar; sigue habiendo bares con los servicios en el sótano; siguen existiendo obras de teatro que no son para sordos; sigue existiendo todo como si todo el mundo viera, anduviera o escuchara bien, y no.
La discapacidad es invisible en este país por muchos esfuerzos que hagamos las asociaciones, por mucho que la prensa y periodistas como yo, denunciemos que un día cualquier Renfe se puede permitir el lujo de no conectar el audio; un autobús de la Comunidad de Madrid, esa del progreso, no lo conecta tampoco porque el conductor alega que tan solo hay dos personas en el bus y le molesta que le canten las paradas. Una persona espere en una estación porque no tienen plataforma para subirle en silla de ruedas y saben por qué, porque nada está hecho pensando en lo que les falta a los demás. Con tan solo una persona que lo necesitara estaría bien tenerlo puesto, ¿no, amigo?
Apelo a la responsabilidad de los políticos para que de una vez por todas se fijen en la sociedad invisible; en esa que lucha para conseguir un empleo y cuando ya lo tiene le dan de baja porque tiene una discapacidad y queremos gente normal, alegan. Gente normal no son, son gente excepcional que sale adelante ante las vicisitudes de la vida. Niños que se han criado luchando contra las personas y contra los elementos; niños que no están sobreprotegidos y no tienen lo que tienen los demás, que está todo en orden, y por ello, dan gracias a Dios, a Alá o a la Virgen aunque no crean. Porque ante la desesperación de no ser normal, como dicen los anormales que les tildan, tienen que salir adelante cada día y se lo piden al Sursum Corda.
Padecer una discapacidad o una enfermedad rara y que tarde ocho meses en ser reconocida. Que la persona que te la reconozca sea un fisioterapeuta cuando tu problema es visual, que te den un 7 % de discapacidad cuando tienes un 10 % de visión, que tengas que pedir ayuda en un colegio público porque como no eres ciego, no tengo porqué hacerte el favor. ¿En qué país estamos? Solo el que vive ese calvario sabe expresar qué significa tener una discapacidad. Luego están los jetas que se lo inventan y andan con un carné de discapacidad por salud mental, y se jactan en un bar que se lo han colado al estado y cobran una pensión. Y así nos luce el pelo…
Espero que alguna vez se acuerden de nosotros en el parlamento y que como padres de dos hijos que siguen luchando por la vida, comprendan que la frágil vida que tienen los hijos, los nuestros, los que tienen una discapacidad sine die, es la eterna incomprensión, la falta de ayudas en plural, la falta de recursos, la falta, siempre la falta…
Me alegro mucho que Leo y Manuel vayan día a día saliendo adelante. Serán fuertes y en su grandeza, harán cosas buenas por los demás; ese es un detalle de las personas que luchan y les hace grande la capacidad de esa pelea constante. Conozco muchos padres y madres cuyo fin en la vida es hablar de la discapacidad, luchar por los derechos de sus hijos e implorar, como les imploro yo ahora, que sigan haciendo todo por ellos. Bastante tienen con lo que les ha quedado, bastante tienen con vivir con un problema para que la sociedad, la gente y la vida les ponga más dificultades encima. Todo lo demás para ellos, aunque sea un simple gesto de poner un audio si no ven, es un regalo.
Gracias en nombre de la discapacidad visual grave, la bien llamada Baja Visión. Por la parte que me toca, y por las personas que represento, por las que lucho y a las que doy voz porque estoy en un medio independiente, que llama a las cosas por su nombre, sigo diciendo que no es justo, que sigamos pidiendo ayudas, que la Seguridad Social tenga un protocolo de actuación y diagnóstico, que las enfermedades raras de la vista sean todas indexadas, que tengamos un servicio en las unidades de retina de adaptación, de ayuda al paciente, de ayudas técnicas, de rehabilitacion visual, de, tantas necesidades para la Baja Visión…, y sobre todo, que alguien nos escuche.
No somos ciegos, tenemos baja visión, es decir, restos visuales, y hasta que perdamos la vista del todo, si sucede, vivir es necesariamente complicado.
