El segundo jueves del mes de octubre fue designado por la Asamblea General de las Naciones Unidas como el Día Mundial de la Visión cuyo lema este año es NO MÁS CEGUERA EVITABLE, SALUD OCULAR UNIVERSAL.
La OMS registra en la actualidad 285 millones de personas con discapacidad visual en el mundo, de las cuales 39 millones son ciegas y otros 246 millones presentan baja visión.
Se establece un mapa en base a las seis regiones definidas por la OMS para contextualizar las principales causas de discapacidad visual. La catarata es la principal causa de ceguera, el error refractivo sin corregir es la principal causa de baja visión a nivel mundial y el glaucoma es la tercera causa de discapacidad visual, siendo todos ellos más prevalentes en las regiones más subdesarrolladas del planeta. En cuarto lugar se encuentra la degeneración macular asociada a la edad, más prevalente en regiones industrializadas y de población más envejecida, así como la retinopatía diabética, preocupante también en áreas en vías de desarrollo.
Son también importantes las causas que afectan a la población infantil y las distrofias maculares juveniles producidas por una mutación genética que causan ceguera en adolescentes tales como la enfermedad de Stargardt o la Retinosis Pigmentaria.
Por último, las causas de tipo infeccioso como el tracoma o la oncocercosis, características de áreas subdesarrolladas, son menos prevalentes gracias a planes de acción como VISION 2020, programa que nace de la OMS y la IAPB con el fin de abordar las causas de ceguera evitables a nivel mundial.
La salud visual por tanto es un reflejo directo de las diferencias socioeconómicas en el mundo. Y así, las grandes diferencias en el acceso a una atención sanitaria y los diferentes hábitos alimenticios y de vida en general crean diferencias claras en las causas de discapacidad visual.
Todo sucede en unas horas. La vida cambia de secuencia cuando ésta se reconoce distinta. Y sucede. A todos nos ha sucedido alguna vez. Sentimos por primera vez que vemos menos. No sabemos si de cerca o de lejos, tal vez, ni de cerca ni de lejos. Otros, van cumpliendo años y se acercan y alejan el objeto para poder enfocarlo. Todos ellos somos nosotros: discapacitados visuales.
Las personas nacemos con una vista que se deteriora por causas ajenas a nuestra voluntad la mayor parte de las veces. La peor de todas es la que no tiene cura. Esa enfermedad silenciosa que acaba haciéndonos reconocer que ni con la mejor corrección posible podemos distinguir algo. Y sucede. Esto también sucede. Poco a poco asistimos al espectáculo que nos brinda la vida cuando al contemplar aquello que nos hacía ver bien el objeto, de pronto no está, desaparece, se ve borroso, se ve a través de una nube, no se distingue, no se puede leer.
Al pasar varios diagnósticos, varias pruebas que determinan lo que vemos nos dicen que no vamos a ver más, que poco a poco, en meses o en años, perderemos la vista. Y sucede. Esto también sucede. Entonces, empezamos a indagar y ya tenemos título. Somos discapacitados visuales, vemos menos pero no somos ciegos. En la misma contradicción, el informe dice que somos ciegos legales pero que podemos manejarnos con los restos visuales. Y sucede.
En esa sucesión de acontecimientos nuestra mente tiene que encontrar dónde empieza la tragedia y cuándo acaba el duelo porque ésto no ha hecho nada más que empezar. Día a día, mes a mes, la persona obtiene de la realidad cada vez menos mensajes. Los pocos que distingue le hacen considerarse distinto y cuanto menos minusválido ante esta sociedad que no está acostumbrada a ponerse en los zapatos del prójimo. No sabemos que no se pueden leer carteles hasta que sin gafas no somos capaces de leer lo que pone. No somos solidarios si una persona ciega va a cruzar porque no sabemos ni cómo dirigirnos a ella. Y todos nosotros, en mayor o menor medida, según cumplimos años, somos discapacitados visuales.
La mente entonces empieza a recordar e intervienen diferentes aspectos que hace que nosotros no nos identifiquemos con la persona anterior. Yo antes veía, ahora no. En esa nueva realidad, mostrarnos capaces de seguir sin ayuda, aprender a pedirla, intentar leer o aprender a manejarnos con lupas, programas de voz y otras herramientas no es fácil.
La pérdida está ahí. Ya nunca más volveremos a ver igual, nunca, y eso, hay que tragarlo. El individuo que antes era alegre pasa por estadios de tristeza, de desesperanza, de dolor inmenso que no sabe dónde colocar porque todo el universo conocido desaparece.
Comienza el largo peregrinar para hacerle entender al mundo que padecemos Baja Visión. Vemos menos pero somos capaces de leer un móvil si nos lo acercamos en cambio no sabemos qué pone en un cartel, quizá no reconocemos caras o nos perdemos en una calle que antes era conocida. Las personas con Baja Visión son discapacitados visuales que asisten a la incomprensión por parte de la sociedad, de las personas que les rodean y de la gente que se tropiezan cada día. Es frecuente que muchos de ustedes no puedan leer un prospecto, otros, cuando estén en un restaurante no sean capaces de leer la carta, cuando conduzcan, no ven dónde está el desvío… solamente si eso sucede, entonces entenderán qué es padecer baja visión de por vida.
El mundo está preparado para leer y para que toda la información llegue, o la mayor parte de ella, por los ojos. Quizá si adecuáramos la vida a los que ven menos, entenderíamos que España es un país ya de viejos. El 80 % de la población sin gafas, ayudas, lupas o demás elementos técnicos o tecnológicos ven menos o a lo peor, no ven nada. ¿Está preparada la sociedad para participar y que se hagan carteles para todos? ¿se pueden leer los prospectos de los medicamentos? ¿puede leer instrucciones cuando compra un artículo?
Hagamos un mundo para los que no ven, entendamos a los que ven menos y vivamos un día con los ojos cerrados. A lo mejor, a través de la educación, las personas que vemos entenderíamos ese universo oscuro y sin aliento en donde cada día estos pacientes tienen que crear el suyo; ese mágico lugar en donde asir sus sueños, su esperanza y la garantía de que alguna vez, quizá, la investigación procure una cura para patologías que hoy, no disponen de solución. Hoy en día se opera la miopía, las cataratas, pero no hay solución para Stargardt, para la Retinosis, para el Glaucoma…
A todas las personas que de repente ven menos, gracias por hacernos verlo mejor. La vida sin vosotros no se vería igual. A mi hijo, cuya lección diaria me hace ser mejor persona. #Veomenosperosoycapaz.
A los discapacitados visuales, a los ciegos, a vosotros, siempre estamos ahí #Vamos
- *Ana María De Luis, periodista, es presidenta de D.O.C.E (Discapacitados Otros Ciegos de España)
