Íñigo Alli fue diputado de Unión del Pueblo Navarro (UPN) y consejero del gobierno navarro. Siempre tuvo en su quehacer la presencia de la discapacidad por la que impulsó siendo portavoz en el parlamento de la Comisión Constitucional, Presupuestos y Discapacidad y entre sus logros está haber conseguido que la Comisión de las Políticas de Discapacidad tuviese rango legislativo.
Entre sus numerosos méritos parlamentarios está el de ser el primer diputado que registrara en febrero de 2017 la modificación de la Ley de Régimen Electoral para que las personas con discapacidad, que antes fueran incapacitados judicialmente, pudieran ejercer el derecho al sufragio universal.
Llegó al Consejo Español de la Defensa de la Discapacidad y Dependencia (CEDDD) como adjunto a la presidencia en septiembre de este año a través de su empresa en Consultoría e Innovación Social Síndrome Up! y desde entonces, es la voz de más de 3.000 empresas, organizaciones, instituciones, colegios oficiales y asociaciones que representan tanto a las personas mayores como a las personas con discapacidad.
Ana De Luis: ¿Cómo se ha planteado el trabajo en favor de la discapacidad y dependencia desde el Consejo?
Íñigo Alli: El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia es la plataforma más transversal que existe en España porque representa a familias – Federación de Familias Numerosas, mujeres y ámbito rural- Mujeres en Igualdad- Personas mayores, personas con discapacidad, profesionales que trabajan en el cuidado a esas personas en residencias, atención a domicilio y centros de día, sindicatos como USO y UTCEE, o dos patronales de Centros Especiales de Empleo y grupos residenciales. Aglutinamos la voz de la Comunidad Educativa, tanto de sus profesionales como de los padres y madres que llevan a sus hijos a Colegios de Educación Especial.
Es un Consejo que, además de llevas una voz multidisciplinar, abarca todo el ciclo vital de una persona con cualquier grado de vulnerabilidad.
Somos 48.000 personas con discapacidad que trabajan, 150.000 profesionales del cuidado a la dependencia, 700.000 familias numerosas de las que el 13,7% tienen alguna persona con discapacidad, 200.000 plazas residenciales y 25.000 plazas de centro de día…
ADL: Como representante de tantas personas con discapacidad y dependientes en España, ¿cree usted que esta se considera en este país?
IA: El Consejo es y va a seguir siendo una voz más ante la sociedad civil, la comunidad educativa, social, sanitaria, Empresarial y económica para generar opinión e investigación y para plantear asuntos de debate poniendo el foco en las personas.
ADL: Las personas que tenemos hijos con una discapacidad necesariamente aprendemos a vivir y vemos la vida desde donde sucede, ¿está de acuerdo con esa afirmación?
IA: Ser padre o madre, o convivir con una persona con discapacidad o una persona mayor gran dependiente o con dependencia severa produce una catarsis en la trayectoria vital de una persona. Es una cura de humildad que exige vivir con los pies en la tierra disfrutando cada pequeño triunfo. Es un efecto imán para abrir la vida más intensamente, para dar las gracias por cada avance. Por eso los que tenemos la fortuna de convivir con personas con discapacidad debemos Contagiar otros padres y madres qué va a recibir la noticia y que su hijo su hija viene al mundo con una discapacidad, que no están solos. que su vida va a ser distinta, diferente. Pero no será peor. Incluso tal vez encuentre la felicidad las pequeñas imperfecciones cotidianas.
ADL: Todas las personas que hemos vivido con la discapacidad en casa necesariamente echamos de menos la llamada accesibilidad universal. ¿Cómo cree que es posible que esta a pesar de ser un derecho no sea efectiva en todos los órdenes de la vida de un ciudadano afectado?
IA: España, como firmante de la Declaración los Derechos Humanos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas en 2008, debió acelerar la modificación de su ordenamiento jurídico y preparar a la sociedad a cambiar nuestra mirada hacia las personas con discapacidad buscando su inclusión, su desarrollo vital, su vida en comunidad.
Nuestras sociedades en nuestro debemos entender que los derechos humanos no se conceden, se reconocen; comenzando por el acceso a una vida plena, eliminando del entorno cualquier barrera que incapacite nuestra vida.
ADL: Su forma de ver la discapacidad y la dependencia viene dada por una experiencia personal. ¿Considera que necesitamos que la vida nos ofrezca otra cara para ser conscientes del valor de la misma?
IA: No. No debemos esperar a la llegada de la fragilidad a nuestra vida para ser conscientes precisamente de eso. Si acaso, inspiremos a otros a buscar su misión.
Antoine de Saint Exupéry escribió en su maravilloso “El Principito”: “Ve y mira nuevamente a las rosas. Comprenderás que la tuya es única en el mundo”. Así lo entiendo, en la fragilidad de una rosa, reside su belleza y su fortaleza. Lo mismo en las personas con discapacidad.
ADL: ¿Existe a su modo de ver una verdadera conciencia acerca de lo que supone vivir con una discapacidad por parte de la sociedad?
IA: Probablemente, no. Todavía, no. Avanzamos en el descubrimiento de las capacidades una persona prestándoles los apoyos individualizados que necesitan para el desarrollo de su proyecto de vida. Avancemos entonces en el cambio de paradigma de entenderlas como personas que son, no por su condición. Debemos seguir batallando contra su estigmatización como colectivo porque en la individualidad del ser es donde se desarrollan todas sus potencialidades.
ADL: ¿Existe una educación respecto al hecho de conceptuar la discapacidad en la vida de las personas?
IA: Soy un defensor de la vida en comunidad porque en la interacción con personas con discapacidad además de la estimulación de esas personas quién sale “ganando” son los que nos hacemos llamar personas sin discapacidad.
ADL: ¿Le consta que en las políticas sociales del futuro gobierno van a inclinarse por apoyar a los colectivos que hablan en nombre de la discapacidad o vamos a seguir sin hacer políticas concretas?
IA: Todo lo que no sea dedicar hasta el último céntimo de euro de los recursos públicos en reconocer los derechos y también las obligaciones de las personas con discapacidad y personas con cualquier grado de dependencia, será un fracaso. Dejemos de hablar desde el “nosotros” y nuestras estructuras para seguir perviviendo y prestando servicios. Se trata de TI y de qué sociedad quieres para que, cuando en un futuro tengas algún tipo de discapacidad o dependas de otras personas, qué apoyos necesitas para seguir intentando tener una vida como los demás.
ADL: ¿Qué le pediría a la clase política que hoy habla de refilón de las políticas sociales? Mucho pacto pero poca efectividad en este área, ¿no cree?
IA: Tras 8 años dedicados a la política, en una primera fase como consejero del Gobierno de Navarra en materia de política social y, posteriormente, como diputado Las Cortes Generales le confieso que me he convertido en un descreído del politiqueo. Porque es precisamente eso en lo que hemos convertido la gran política, ese poder transformador social.
No confío en que los partidos políticos sean capaces de regenerarse hasta el punto de que vengan nuevos perfiles, nuevas personas, nuevas ideas, nuevas actitudes… que sepan encarar los nuevos tiempos en términos de diversidad, de responsabilidad ecológica, en compromiso con la sociedad.
ADL: España ya es un país de viejos dicen peyorativamente en la prensa, ¿cómo cree que el CEDDD va a apoyar desde su trabajo a este colectivo?
IA: El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia aspira a liderar a los millones de personas mayores, vertebrando soluciones a sus problemas de hoy y del futuro y visibilizándolos en nuestra sociedad civil. Queremos ser su voz, salvaguardar sus recuerdos y sus experiencias dándoles apoyo en sus hogares porque es ahí donde extraordinariamente reviven esos recuerdos. Y proponiendo un modelo de recursos flexibles de viviendas con apoyo, residencias centradas en potenciar su autonomía personal, etc…
ADL: ¿Cuáles son los retos inmediatos que quiere conseguir en su etapa en el CEDDD?
IA: Cumplir con nuestras líneas estratégicas: generar contenidos de valor, de investigación mediante alianzas con universidades e instituciones; exigir de manera eficiente a los entes públicos hacia modelos sostenibles en el apoyo a las personas con discapacidad y personas con cualquier grado dependencia; crear alianzas internacionales de intercambio de mejores prácticas en especial en materia de Accesibilidad Universal;
ADL: ¿Somos concientes del grado de dependencia que tienen las personas cuando llegan a determinado grado de discapacidad?
IA: Prefiero ver qué capacidades tienen las personas con discapacidad y qué destrezas son recuperables en las personas mayores, para potenciarlas. Para convivir.
ADL: Cuando aparece la discapacidad en la vida de una persona, contrariamente a lo que la gente cree, se evoluciona, se aprende, se crece como ser humano y realmente sacamos lo mejor de nosotros mismos.
¿Es usted consciente de esta afirmación?
IA: Absolutamente. No elegí tener una hija con discapacidad. Sí elegí con qué actitud encarar la vida con ella.
ADL: ¿Cuál es el fin último del Consejo Español de Dependencia y Discapacidad?
IA: Ser una voz más, que no suplanta a nadie, que construye, que genera sociedad.
ADL: ¿Cuál cree que va a ser el impacto del Foro CEDDD el próximo 27 de noviembre en el Salón del Imserso en Madrid en la sociedad española?
IA: Si sensibilizamos a una sola persona para ayudar a otros, a mirar de modo constructivo a los más vulnerables, a darse a los demás… ya ha merecido la pena. Animo desde aquí a todas las personas que tengan vocación social a que vengan a compartir experiencias, conocimiento y actitud para mejorar nuestro mundo.
ADL: Las conclusiones de este tipo de iniciativas aumentan la concienciación social, ¿está de acuerdo?
IA: ¡¡¡Claro!!!
ADL: ¿Quiere aportar alguna otra cuestión?
IA: Sí; un millón de gracias por esta conversación y por tu lucha.
Inscripción gratuita: Programa Foro Discapacidad y Dependencia – Apoyos para una vida plena
