Doña Letizia solidaria con las madres

La reina Letizia ha presidido hoy en el Senado de España el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como embajadora de estas enfermedades sin diagnóstico o tratamiento, ha mostrado cariño, empatía, solidaridad y respeto por todas las madres que sostenían a sus hijos en brazos. 

Foto: © Ricardo García (EP)

El acto ha sido organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Reina ha querido resaltar la importancia de conocer mejor las enfermedades poco frecuentes, su diagnóstico precoz y el apoyo a la investigación. Las familias de la federación y han transmitido la dura realidad que cada día viven con sus hijos y han relatado las enormes dificultades para acceder a un diagnóstico, muchas veces, años hasta conseguirlo y una vez con él en la mano, esperar a que alguna vez exista un tratamiento.

Doña Letizia se ha detenido para acariciar a uno de los niños que estaba con la madre y ha comprendido las dificultades que éstas tienen a la hora de sacar adelante a un hijo con una enfermedad rara. Adaptaciones en casa, ayuda en el colegio, sillas de ruedas, andadores, gafas especiales, bastones, escalones, etc, hace que el día a día sea distinto desde el momento en el cual existe un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente. Testimonios, duelos, peregrinar años por consultas para no obtener ningún diagnóstico y lo que es peor, no disponer de tratamiento porque no se investigan las enfermedades poco frecuentes, han sido datos que han aportado padres de familias de niños afectados a la Reina que ha mostrado empatía y solidaridad en todo momento. Padres y madres coraje, todos ellos, motores de una lucha constante que mantienen con fuerza para ayudar a sus respectivos hijos a normalizar una vida lo antes y lo mejor posible.

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PhD, Doctora C.C. Información / Periodista / Editora Adjunta de Periodistas en Español / Divulgadora Científica / Profesora Universitaria / Fotógrafo / Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la Infancia y la Tercera Edad / Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor / Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios / Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) / Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com / Coautora del libro EL CEREBRO RELIGIOSO junto a la Profesora López-Ibor. Editorial El País Neurociencia https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.comContacto Periodistas en Español: [email protected]

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