Enfermedades Neuromusculares: #Delamano, la campaña que las visibilizan

Cada 15 de noviembre se conmemora el día mundial de las Enfermedades Neuromusculares que afectan a cerca de 60.000 personas en España; patologías que cursan con fatiga, debilidad muscular, problemas de movilidad, entre otros síntomas.

Estas enfermedades neuromusculares se engloban dentro de las más de 200 enfermedades neurológicas, la mayoría de origen genético que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular) y cuya característica principal es la pérdida de fuerza muscular, alteraciones en la sensibilidad, atrofia, pérdida de autonomía y fatiga crónica que arrastra al paciente a una inevitable discapacidad.

Todas ellas, estarían clasificadas dentro del grupo de enfermedades raras, tanto por cómo debutan por cuál es su diagnóstico y nula cura.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), han lanzado la campaña #DeLaMano15N para visibilizar a este grupo de patologías de forma que la sociedad conozca de primera mano, cómo debuta y cuál es la calidad de vida de sus pacientes. Construir una sociedad justa, igualitaria e inclusiva es el fin de su lema y las personas afectadas, que hasta un 50 % de ellas son niños, ven mermadas sus facultades.

La más conocida por la sociedad es el ELA (esclerosis lateral amiotrófica), seguida de la enfermedad de Duchenne, Becker, Fasciaescapulohumeral, Charcot, así como las atrofias musculares, neuropatías motoras, hereditarias o miotónicas.

Aunque para la gran mayoría de las enfermedades neuromusculares no existe un tratamiento curativo, existen  tratamientos sintomáticos para  las  complicaciones  derivadas de la enfermedad, consiguiendo mejorar o aliviar algunos síntomas y reduciendo y previniendo complicacione, por lo que la calidad de vida de los pacientes se ha visto mejorada. Se aconseja que los pacientes acudan a los centros de referencia que existen en España para que estas sean tratadas como merecen. La falta de centros especializados en el territorio nacional no permite que muchas personas afectadas dispongan de un tratamiento paliativo para sobrellevar las mismas.

 

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PhD, Doctora C.C. Información / Periodista / Editora Adjunta de Periodistas en Español / Divulgadora Científica / Profesora Universitaria / Fotógrafo / Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la Infancia y la Tercera Edad / Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor / Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios / Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) / Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com / Coautora del libro EL CEREBRO RELIGIOSO junto a la Profesora López-Ibor. Editorial El País Neurociencia https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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