¿Enfermedades Raras?

Raras porque son enfermedades que no tienen tratamiento; muchas, ni siquiera, una investigación que provoque en un momento dado su cura. Algunas, olvidadas porque son tan pocos los enfermos que permanecen en los archivos de la nada.

Enfermedades-raras-28F-logoY esas personas son únicas porque esperan. Únicas porque conviven cada día sabiendo que no pueden ir a un médico a que les recete algo para quitarles su mal. Únicas porque conviven con el Whatsapp, con el progreso, con los Ipads y la tecnología que sigue imparable su rumbo de crecimiento pero el suyo, el rumbo de su investigación está en un cajón.

El dinero mal repartido del primer mundo se acaba en los contratos millonarios de futbolistas que no dudo que cuesten lo que se paga pero no se reparte a las familias que en un lugar de Europa llamado España, no tienen una barra de pan que llevarse a la boca así que cómo va a haber dinero para investigar.  El dinero robado por parte de los que dicen gobernarnos ha hecho que a pesar de los montones de casos de corrupción, se detenga la investigación y se cierren montones de proyectos de españoles que sí son únicos también porque su conocimiento permite curar a personas.

Y no es justo porque la vida no es justa. Se mueren de millones de niños en el mundo pero la tecnología nos sigue abrumando porque es imparable su progreso. Nuestra historia es otra. No estamos preparados para recibir ese diagnóstico. Un papel que diga que nuestra enfermedad no tiene cura; ese es el problema de las enfermedades raras. Nos importa un pito si son raras o son conocidas. El ser humano en el siglo de la tecnología solamente espera que un señor con bata blanca le cure. Le arranque su mal y le permita vivir. Que le de un tratamiento, que le diga que en un mes, en dos o en tres años se pondrá bien.

Y ahí viene la rareza. Una enfermedad rara tiene un comienzo y nadie sabe cuál es el final. Lo que sigue son momentos de esperanza, ideas y mucha motivación que uno se autoimpone para sacar fuerzas de la nada, para vivir con la ilusión de que alguna vez, alguien se despierte por la mañana y piense como lo hizo Einstein que al parecer, era un desastre. El nuestro es que no sabemos seguir sin esa rareza porque ella permanece con nosotros. Se levanta con nuestro empeño y seguimos viviendo año tras año.

Por los enfermos que tienen una enfermedad que no tiene tratamiento, que ni siquiera tiene algunas veces nombre, por sus familias, sobre todo por las madres que permanecen  siempre al lado del enfermo que a la sazón es su hijo del alma y al que no le puede dar un si por respuesta. Por todas esas personas que cada mañana se levantan con su enfermedad rara y empieza a ser amiga suya. La vida está entre dos aguas, como tocaba Paco de Lucía. Ayer estaba en Cancún y hoy lloramos su pérdida porque entre acordes se ha ido mientras en su tierra celebran el día de su comunidad. Así es esto; una de cal y otra de arena. Cuando son raras, son muchas las de arena, y algún día, eso si, seguimos esperando la de cal.

Tres millones de españoles tienen alguna de las siete mil enfermedades raras que existen. Mi hijo es uno de ellos. Tiene una enfermedad rara que se llama Stargardt y aún así, seguimos pensando que merece la pena la vida. Gracias a todos los periodistas que se han comprometido en hacer que TODOS SEAMOS RAROS, TODOS SEAMOS ÚNICOS y de esta forma dar visibilidad a las enfermedades de los cajones olvidados. #GraciasColegas.

Felicidades a todos. #Vamos Stargardt.

  • Ana María De Luis Otero es presidenta de D.O.C.E  (Discapacitados Otros Ciegos de España)

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PhD, Doctora C.C. Información / Periodista / Editora Adjunta de Periodistas en Español / Divulgadora Científica / Profesora Universitaria / Fotógrafo / Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la Infancia y la Tercera Edad / Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor / Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios / Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) / Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com / Coautora del libro EL CEREBRO RELIGIOSO junto a la Profesora López-Ibor. Editorial El País Neurociencia https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.comContacto Periodistas en Español: [email protected]

2 COMMENTS

  1. Me ilustro y entero más de las enfermedades raras y sus circunstancias en España, pero que vislumbro puede ser semejante en otros lugares. El mundo de lo competitivo neoliberal apuesta más por la cantidad de “consumidores”, por donde el mercado más favorece. Por ahí debe entrar un Estado que gestione tal situación e iguale las oportunidades, en este caso, de tener mejor salud y vida para ciudadanos que sufren; y que los apoyen en asuntos de enfermedades-catástrofes.
    ¿Y que ocurre con las personas millonarias que tienen enfermedades raras, porque también deben existir por cierto, cómo lo sobrellevan si tampoco tienen cura o a menos que la encuentren en alguna parte a $$$$?
    Existen igualmente enfermedades que no son tan extrañas, conocidas desde hace mucho, pero que no tienen cura y, ante ello, se manejan, controlan, se palian.
    Al menos en la realidad más cercana que conozco, así como la de la propia existencia en la sociedad, hay otras dificultades adicionales para diversas enfermedades crónicas, incurables, raras, etc.: descubrimiento (más de alguna pasa inadvertida o subyacente debajo de otra que se cree la enfermedad); precisión diagnóstica o certeza de qué es esto o aquello (tratamientos errados generan daños irreversibles o desgeneran en otra patología, quizás hasta en una muerte adelantada, o agravan la verdadera enfermedad); mantención del apoyo de un sistema público para el tratamiento, que abarque a la investigación.
    Creo que, también, en otros aspectos existen enfermedades que pueden ser prevenidas y con ello, a lo mejor nunca aparecer, porque se ven asociadas en su aparición a determinados hábitos o conductas; esto inclusive en patologías de las cuáles se desconozca su compleja forma de ser.
    En Chile, mi país, existen importantes causas de muertes (como en algunos tipos de cáncer), en que un simple cambio de hábito en la población (alimenticio, por ejemplo) o de entorno, en etapas tempranas de la vida, tendría como consecuencia la no aparición de la enfermedad en una gran cantidad de personas.
    Y las investigaciones acerca del ADN humano, frenadas a veces por motivos extra-científicos; por esta vía se podrá en época no lejana, descifrar el ADN de cada persona e introducir algunas mejoras a ese nivel para que no le dé esto o aquello en el futuro.
    Acaso, en el pasado, no murieron millones de personas, que pudieron vivir más, porque por razones extra-médicas, por ejemplo, se impidió supersticiosamente la utilización del conocimiento de la circulación de la sangre para tratamientos clínicos humanos.

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