La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se reunió con la Comisión de Sanidad del Senado de los diferentes partidos políticos para dar cuenta de las demandas que han solicitado y para exponer la situación actual de dos de los medicamentos que requieren.
Los tratamientos paliativos no tienen nada que ver, añaden, con los nuevos medicamentos ORKAMBI y SYMKEVI necesarios para poder detener la enfermedad y ganar tiempo para que los pacientes estén en las mejores condiciones para cuando lleguen las moléculas avanzadas como el triple combo, que será lo prioritario.
De igual forma apelaron a que exista un registro genético nacional para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y se de constancia de su impacto en España y reclaman de igual forma, que se haga efectivo un cribado de la fibrosis quística en todo el país y se dote de las unidades de referencia y su reconocimiento como tal, según recogen las normas del Consenso Europeo sobre el tratamiento de dicha enfermedad.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las 15 asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España desde hace más de 30 años.