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Pacientes ostomizados cantan “El resto de tu vida”

Cerca de 100 000 personas viven en España ostomizadas. Una palabra que raramente se escucha y que normalmente la sociedad desconoce. Personas que, por determinadas razones de salud, han sufrido una operación en donde se les ha realizado un orificio por donde dar salida a las heces y a la orina, ambas recogidas en una bolsa que portan a diario.

El primer sábado de octubre se celebra el día mundial de las personas ostomizadas. Una enfermedad intestinal, un cáncer o cualquier otra patología les deriva a esa situación, con la que tendrán que vivir de por vida. Niños, adolescentes, o adultos, personas cuya calidad de vida se ve mermada por diversas circunstancias, aparte de la propia que les ha llevado a portar la bolsa.

Los pacientes se han asociado a ASOE (Asociación de Ostomizados de España) para dar visibilidad a la circunstancia y agrupar tanto a estomaterapeutas como a médicos especialistas, así como a familiares y amigos de los pacientes. Un lazo verde les acompaña y les permite dar cuenta de que muchas veces son dados de alta pero desconocen qué deben hacer después; qué deben continuar haciendo cuando llevan una bolsa y hacen vida normal. Abogan por una atención de expertos que les permita conocer de primera mano qué están viviendo y sobre todo, qué les queda por vivir en estas circunstancias.

El seguimiento del estoma, el dispositivo, su higiene, el manejo del alta, etc, hace que no siempre el paciente conozca cómo atenderse a sí mismo. El miedo al rechazo de la sociedad, ocultar que se lleva una bolsa y considerarse diferentes, hacen que en el día a día sean personas que tiendan a aislarse y a no normalizar la vida por temor a no saber continuar con su nueva condición.

Muchos pacientes con la enfermedad de Crohn han tenido que ser ostomizados y viven y comparten sus experiencias. Gestionar sus emociones, evitar fugas en las heces o que no se escurra y gotee, hace que sea difícil normalizar la vida. Ciertamente se puede llevar una vida plena pero no siempre se cuenta con el apoyo necesario. Orientarse correctamente, unirse a pacientes con los mismos padecimientos y, sobre todo, aceptar gracias a la ayuda de un terapeuta la vida con una bolsa, informar a la familia y a los amigos de las necesidades que uno tiene y, especialmente, explicar qué está sucediendo, evitará rechazos absurdos y proporcionará conocimiento para poder ayudar al paciente; solo así se tendrá una percepción correcta de la ostomización y será el principio de una vida totalmente normal.

Este año se ha visibilizado gracias a la magnifica aportación de Óscar Sanz y Fernando Jiménez de  Aullidos, quienes han producido y compuesto el tema El resto de tu vida. Esta canción, interpretada por Bombai, junto a cinco enfermeras estomaterapeutas de Castellón y 125 de toda España que forman el proyecto Gesto, junto con Hollister, que es quien fabrica y comercializa los productos relacionados con el cuidado de los pacientes ostomizados. Una canción que sin duda hará más fácil el comienzo del resto de tu vida.

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Sobre Ana De Luis Otero

PhD, Doctora C.C. Información. Periodista. Editora Adjunta de Periodistas en Español.- Divulgadora Científica. Profesora Universitaria. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Médica - Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la infancia y la tercera edad. Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor. Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios. Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland), Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya. Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com.-

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