La Reina de España, Doña Letizia, ha asegurado quedarse «sin habla» ante las miles de patologías que no tienen aún catalogación médica y confiesa su admiración por las familias a las que según ha trascendido, no sólo defiende en público sino que visita en privado desde hace unos años.
Hoy, con motivo del acto que conmemora el Día de las Enfermedades Raras, ha vuelto a reclamar en su discurso, investigación médica a las Administraciones y además ha denunciado el desconcierto de los enfermos y sus familias por la descoordinación asistencial. Todo ello, en presencia del ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, el presidente del Senado, Pío García Escudero y la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril.
«La investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia. La investigación como norte y como modo de operar para que este trabajo en red que reclamáis sea eficaz. Porque sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica”, ha insistido, antes de declarar su implicación personal en este proyecto social: “Cada año, y van unos cuantos, os escucho admirada y conmovida por vuestra determinación incansable, vuestro aplomo y serenidad para asumir lo inasumible…Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí o donde sea, convencida, de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, para que se sienta acogida, comprendida y atendida»
Beatriz Fernández, presidenta de una de las asociaciones integradas en este movimiento ha dado las gracias a Su Majestad por hacer visibles a las enfermedades raras y a sus familias.
«Nuestra sociedad no acepta que los niños también se mueren. ¿Qué clase de sociedad permite este abandono? se ha preguntadao para afirmar a continuación que no verá a su hija a su lado, pero sí que la investigación encuentre una cura.
El ministro en funciones, ha referido que el momento político no es el más idóneo pero sí se deberían fijar prioridades. Ha reivindicado también la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y los avances en la investigación de algunas de las patologías.
La Reina Doña Letizia ha hecho suya esta causa desde que era princesa de Asturias, y hoy, como monarca, está sensibilizada con los problemas reales del día a día de los pacientes y sus familias como ha demostrado un año más.
