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Discapacidad Visual: La ONU celebra hoy el Día Internacional del Albinismo

Naciones Unidas celebra el 13 de junio el día internacional de sensibilización sobre el albinismo para dar a conocer las dificultades con las que se encuentra una población minoritaria que padece esta enfermedad rara, que es genética, no tiene cura y hace que la persona padezca ceguera legal aunque no sea ciega.

El albinismo tiene una incidencia baja dado que afecta a una de cada 20.000 personas en el mundo. Esta enfermedad genética determina la ausencia o reducción de la pigmentación en la piel, ojos y cabello. El gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina, hace que las personas tengan una apariencia muy pálida y un tono rosado. Los ojos, aparte de la afectación de la retina tienen color que roza el rojizo, violeta o azulado intenso.

La asociación española de Ayuda a las Personas Albinas (ALBA) y el resto de las entidades que forman Albinism Europe, se han sumado a la etiqueta #LookOutForAlbinism (miro por el albinismo) y animan a los ciudadanos a sacarse selfis con un dedo apuntando hacia el ojo. Las fotografías serán compartidas a través de las distintas redes sociales y servirán para concienciar y visibilizar esta enfermedad que resulta incapacitantes en algunos pacientes.

Desde la ONU se hace un llamamiento a la población para que no se discriminen a los afectados que son víctimas de la exclusión social. En algunas comunidades sufren torturas, mutilaciones, encierros e incluso asesinato dado que existen supersticiones acerca de esta enfermedad que cursa con baja visión y se asocia por ignorancia a la mala suerte. Muchas familias se avergüenzan de tener un hijo albino y no le procuran afecto ni tampoco cuidan su entorno para que se realice como persona.

Las personas albinas tienen muchas dificultades para caminar, para identificar rostros, para deambular y distinguir a más de cinco metros dado que han perdido la visión central. Lo que ellos ven se asemeja a algunas otras enfermedades de la vista que son degenerativas y cursan con baja visión. Su agudeza visual (la visión del detalle es escasa) y ven por la periferia como en la enfermedad de Stargardt.

En España, Feder ha expresado su apoyo y compromiso con el colectivo que padece albinismo y recuerda a la sociedad que deben ser apoyados con el fin de poder ayudarlos en el día a día. El albinismo cursa con una discapacidad visual y la adaptación a la vida es compleja como en cualquier otra enfermedad degenerativa de la visión.

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Sobre Ana De Luis Otero

PhD, Doctora C.C. Información. Periodista. Editora Adjunta de Periodistas en Español.- Divulgadora Científica. Profesora Universitaria. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Médica - Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la infancia y la tercera edad. Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor. Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios. Miembro del Comité de Derechos Humanos, Económicos, Sociales y culturales, (Comité DESC) de la ONU, Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya. Consultora de Comunicación Médica. -www.consultoriadecomunicacion.com.-

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