Enfermedades neurodegenerativas: Piden el reconocimiento del 33 % de discapacidad

47 asociaciones de Aedem-Cocemfe, han pedido al gobierno de España que sea reconocida automáticamente el 33 % de la discapacidad cuando reciben el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa.

La petición se enmarca en el día nacional de la Esclerosis múltiple que se celebra el día 18 de diciembre en el que pacientes y familiares reclaman el acceso a la protección social, el mejor acceso al empleo, el mantenimiento de los puestos de trabajo una vez que se conoce la enfermedad, el apoyo en los estudios y la obtención de ayudas para realizar las adaptaciones necesarias en el hogar del paciente.

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El comunicado recoge de igual forma reinvindicaciones importantes y reclaman al estado mayor apoyo gubernamental, tener acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado y que en todas las comunidades autónomas de España se trate por igual al paciente. En ese sentido también reclaman que sean realizadas actividades de difusión, captación de recursos y se ha puesto en marcha una petición en Change.org iniciada por Araceli Gabaldón, afectada de Esclerosis múltiple, con el objetivo de que sea presentada al ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Entre las reinvindicaciones se suma la creación de un nuevo tipo de discapacidad para las enfermedades neurodegenerativas así como una atención especial para casos graves o de carácter urgente. Fatiga, dolor crónico, síntomas invisibles que están en el día a día del paciente y sin ninguna ley que lo proteja.

Las entidades que forman la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (CEAFA, Federación Española de Parkinson, Esclerosis Múltiple España, Federación ASEM, y adELA, han contado con la participación en dicha solicitud del COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) con Anxo Queiruga como cabeza visible, así como el CERMI (Comité Española de Personas con Discapacidad) de la mano de Luis Cayo Pérez Bueno, representantes de grupos políticos UPN, Íñigo Allí y Jesús Celada (director general de políticas de Discapacidad).

Se puede apoyar dicha solictud a través de las redes sociales bajo la etiqueta #33AHORA y respaldar la iniciativa cuya pregunta sigue estando encima de la mesa, ¿cuánto tiempo vamos a tener que seguir esperando? Siete años después de la primera petición se comprometen a seguir de forma activa para que sea reconocido el 33 % de discapacidad de forma automática al ser la enfermedad diagnosticada. Que la discapacidad no sea visible, añaden, no significa que la enfermedad no exista.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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