Spinraza, el primer tratamiento para la atrofia muscular espinal

Un rayo de esperanza por pequeño que sea es mucho para estos bebés que nacen con la atrofia muscular espinal. Sanidad ha aprobado la financiación del primer tratamiento contra esta patología llamado Spinraza que frena el avance de la enfermedad.

Según cifra la Fundación Atrofia Muscular Espinal en España uno de cada diez mil bebés nace con esta patología que ataca a las neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y se diagnostican unos 60 casos cada año. Esto provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular y causa en algunos casos la muerte del bebé antes de los dos años.

tratamento-espinha-600x276 Spinraza, el primer tratamiento para la atrofia muscular espinal

El medicamento aprobado en España, cuyo coste anual es de 400.000 euros por paciente, estará financiado en su totalidad por el sistema nacional de salud pública y comenzará a estar disponible a partir del uno de marzo del año en curso. Podrá ser administrado en el hospital mediante una punción lumbar varias veces al año y aunque no significa que la enfermedad se cure, si ayudará al paciente bebé a frenar su deterioro físico y por tanto, mejorará necesariamente su calidad de vida.

Spinraza se ofrecerá de momento a los bebés que registren mejoras en los ensayos clínicos; unos 400 casos en nuestro país. Hace exactamente un año otro gran avance para los pacientes con atrofia muscular espinal fue el exoesqueleto infantil que se desarrolló gracias al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Un pequeño robot que permite que el niño se sostenga en pie y camine poco a poco. De momento, está siendo utilizao en algunos centros hospitalarios y se sigue investigando cómo mejorarlo.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal. Los impulsos nerviosos no se transmiten adecuadamente y hace que estos se atrofien. 



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Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]