¿Hablamos de enfermedades raras? Si soy raro, tendremos que saber el porqué. Un grupo de niños con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún niño sin terapia (NNST) han comenzado una campaña en la plataforma Instagram bajo el lema, «Yo también soy raro».
El próximo día 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras y mediante un concurso en las redes sociales, se pretende que «los raros», sea cual sea su «rareza» (enfermedad) cuente mediante la etiqueta #Yotbsoyrar@ qué le sucede.
Las fotos más originales con esta etiqueta (hashtag) tendrán un premio.
Mediante esta iniciativa varios padres han pretendido mostrar la lucha diaria para proporcionar a sus hijos con necesidades especiales los medios necesarios para alcanzar su máxima capacidad. Se considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de una persona por cada dos mil, pero puede ocurrirnos a cualquiera, de un día para otro cuando nos enteramos que padecemos una.
En España conviven cerca de tres millones de españoles con una enfermedad rara y con ellos, sus respectivas familias que siempre se ven afectadas de una u otra forma. Según cifra FEDER, existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, sensoriales, motoras, mentales, y que necesariamente conllevan una adaptación; un duelo; un proceso más o menos largo y sobre todo, años y años de falta de diagnóstico.
