A día de hoy, no es posible revertir la ceguera

Según la OMS cerca de 285 millones de personas en el mundo padecen ceguera legal y 40 millones son ciegas. Cada cierto tiempo, más o menos, una vez al año, aparecen informaciones que no solo desconciertan a los pacientes sino que les causan mucho dolor porque les crea falsas esperanzas.

Cierto es que en los últimos veinte años hemos visto cómo el mundo de la oftalmología y de la ciencia en particular, ha evolucionado y se ha logrado que muchas patologías oculares hoy tengan resultados satisfactorios, pero de ahí a que medios de comunicación afirmen en titulares que el fin de la ceguera está próximo, no es cierto.

La universidad de Oxford que es una de las pioneras en cuanto a la terapia génica se refiere, sigue apostando por los ensayos clínicos en ratones que les sugiere que ciertos estímulos luminosos llegarían al sujeto pero nunca hablan de volver a ver. La pérdida de células fotorreceptoras sensibles a la luz que recubren la retina hace que aún no se conozca cómo evitar su degeneración y por tanto, detener la evolución de las enfermedades que causan las distrofias de retina.

Las investigaciones que siguen su evolución han demostrado que al introducir un vector viral en las células de la retina que se encuentran en la parte posterior de los ojos, que originalmente no son sensibles a la luz, el vector incluye una proteína fotosensible llamada melanopsina que permite que estas células retinales residuales respondan a la luz y por tanto envíen señales visuales al cerebro. Los ratones que han sido monitoreados fueron capaces de reconocer su entorno gracias a las luces y sombras, y por tanto, al contraste que percibían, lo cual indica que llegaron a tener un tanto por ciento de percepción visual.

Actualmente la tecnología va por delante de la ciencia y es posible que con retinas electrónicas, chips y otros inventos que se están logrando, las personas lleguen a volver a interpretar la parte del campo visual que han perdido. La ciencia aún es lenta y hablamos siempre de más de dos décadas para que se vean resultados que den lugar a un medicamento que pueda pautarse.

La verdad en torno a las informaciones generadas para alentar a la población que está dejando de ver solamente sugiere un panorama desolador cuando saben que no solo no va a ser pronto sino que aún quedan muchos años. Apelo de nuevo a la responsabilidad de los colegas que transmiten con entusiasmo este tipo de noticias que siendo ciertas, no determinan ni en ningún caso afirman que la ceguera se puede revertir.

Seguimos con esperanza, claro está, seguimos gestionando la vida cotidiana con las herramientas necesarias y aprendemos cada día cómo seguir con la pérdida de visión. También seguimos readaptándonos, tanto las familias como los pacientes, a esta nueva forma de vida que no es otra que la que acompaña a la pérdida gradual de visión, en el caso de la baja visión o de la ceguera, cuando no se ha visto nunca. Esto es todo; esto es mucho, es un universo desconocido en el que se adentran las personas cuando son diagnosticadas con una patología que no tiene cura alguna, que no se soluciona con ninguna operación, que no mejora con gafas; en definitiva, es una nueva forma de ver la que tienen que aprehender los pacientes, muchos de ellos niños o jóvenes, que en la segunda década de la vida pierden la perspectiva y deben volver a empezar con los restos visuales que les queda. Solo eso, tan solo eso. Por ello, las noticias que sugieren curas irreales, las clínicas que apuestan por utilizar la palabra tratamiento, de una forma u otra, le están informando al paciente que ellos sí tienen la clave, y no solo no es cierto, sino que la clave aún, no la tiene nadie.

Ver con baja visión no es fácil y la rehabilitación visual, la tecnología, las apps y otros elementos le darán mayor calidad de vida. Todo lo que la ciencia avance hará que en un futuro, cuando sea oportuno, informemos alguna vez que el fin de la ceguera está cerca. No es hoy; quizá porque es verdad que nadie sabe aún cómo hacerlo. Llegará porque en definitiva, casi todo en la vida, llega.

 

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PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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