España iluminará fachadas de los ayuntamientos de Valencia, Palma de Mallorca, las Fuentes Gemelas de la plaza de Cataluña, etc, etc para concienciar sobre la enfermedad de Huntington.
Este acto, se suma a otros tantos que han tenido lugar en la campaña internacional, #LightItUp4HD, iniciada en Canadá durante el mes de mayo se iluminarán lugares como las cataratas del Niágara, la torre de Toronto, o lugares de Nueva York. Estas actividades de concienciación y visibilización de la enfermedad de Huntington se difundirá también a través de las redes sociales bajo el hashtag, #IluminateForHungtinton.
La enfermedad de Hungtinton es la tercer patología neurodegenerativa más importante tras el Alzheimer o el Parkinson. Su nombre es en honor a George Huntington, médico americano que la describió en 1872. Fue la primera persona que identificó el carácter hereditario de la misma.
Es una enfermedad rara que afecta a más de 4000 personas en España y más de 15.000 están en riesgo de desarrollarla debido a su carácter hereditario e incurable; aún es desconocida para los científicos porque tienen un familiar directo afecto de la misma. La enfermedad pueden heredarla tanto hombres como mujeres y no hay diferencias en clase social ni grupos étnicos.
El problema grave de esta enfermedad es que se desarrolla en la edad media, entre los 35 y los 50 años, aunque hay un bajo porcentaje que la puede desarrollar sobre los 20 años (EH juvenil). Es una enfermedad mortal que va progresando de forma gradual y lenta y la duración media es de 15 a 20 años, sus síntomas son incapacitantes y su carácter es progresivo.
Afectados por esta enfermedad denuncian que a pesar de haberse aprobado recientemente la Primera Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, aún no se ha dado una respuesta real a las múltiples necesidades de los afectados y sus familias. Una realidad de todas las familias que tienen una enfermedad rara en sus vidas.
