La espondilitis anquilosante está englobada dentro de las espondiloartropatías que son un conjunto de síndromes y enfermedades interrelacionadas entre sí que afectan primariamente las entesis y la membrana sinovial de las articulaciones periféricas, sacroilíacas y las de la columna vertebral.
Los testimonios de pacientes que padecen este tipo de espondiloartropatías se engloban en aquellos que inicialmente pudieron ser diagnosticados con artritis reactiva, espondilitis psoriásica, enfermedad de Crohn, Colitis ulcerativa idiopática, entre otras, porque la clínica comienza prácticamente igual pero las consecuencias y derivaciones no son las mismas.
Entre las diversas manifestaciones y complicaciones clínicas de esta patología que refieren muchos testimonios de pacientes están aquellas que afectan a los ojos (uveítis), a la piel, a las mucosas, al aparatogenitourinario, gastrointestinal, cardiovascular y a los pulmones y riñones.
En pacientes jóvenes hemos comprobado cómo se asocia la enfermedad inflamatoria crónica asociada al gen HLA-B27 cuya etiología es desconocida. Estos chicos que rondan la veintena, suelen ser varones y tienen afectadas las articulaciones sacroilíacas y el esqueleto axial, aunque también algunos pueden encontrar compromiso articular periférico. Se ha comprobado que llegan a padecer problemas renales, insuficiencia aórtica, uveítis anterior aguda y fibrosis de los lóbulos superiores de los pulmones.
En otro testimonio de otro paciente, comprobamos que su diagnóstico fue la neurofibromatosis, y tenía alteradas enfermedades neurocutáneas con crecimientos anormales de tejidos. Esta patología conocida como enfermedad de Von Reckinghausen está causada por un defecto del cromosoma 17 o bien por mutaciones en el cromosoma 22. Estos pacientes qu eson niños o adolescentes pueden tener diversas manifestaciones clínicas entre ellas problemas neurológicos.
Es frecuente que la escoliosis sea el defecto óseo más común, así como otros defectos espinales que incluyen la cifoescoliosis y la espondiloistesis entre otros.
Calidad de vida
El curso de la enfermedad es variable y puede manifestar ciertos períodos de exacerbaciones conocidos como brotes y también de remisiones espontáneas, principalemente cuando comienza la enfermedad. Esto supone que desde que está diagnosticado el paciente pueden haber pasado entre cinco y diez años de molestias que no estaban relacionadas entre sí pero que han afectado a su calidad de vida.
Esta se ha visto comprometida por una lumbalgia crónica, insidiosa, acompañada de dolor agudo en los glúteos a nivel de las articulaciones sacroilíacas una disminución de la movilidad espinal con restricciones tanto en la flexión como en la extensión de la columna que llega a parecer una caña de bambú, manifestaciones que refieren la mayoría de los pacientes.
Esta inflamación puede darse también en las articulaciones de las caderas, hombros, rodillas o tobillos así como la caja torácica que puede limitar la expansión normal del pecho dificultando la respiración. En pacientes se ha visto comprometidos otros órganos y se tiene pérdida de apetito, fatiga, fiebre o problemas cardiovasculares.
Espondilitis anquilosante: Esperanza de vida
La esperanza de vida dependerá de la afectación que tenga el paciente y de cómo haya cursado la enfermedad tanto en su debut como a lo largo de los años. Se considera grave cuando deja a la persona anquilosada y rígida por la soldadura de todas las vértebras por ello es aconsejable mantener una actividad física importante para que exista flexibilidad y el paciente pueda moverse lo más posible. No es aconsejable cargar ni someter a sobrecarga a la columna, especialmente si ya conoce que la padece.
Las variables psicológicas juegan un papel realmente importante en la calidad de vida de las personas porque esta es una enfermedad crónica y muy dolorosa. En ocasiones el estrés, la falta de manejo de la enfermedad, la baja calidad de vida, exacerba los problemas derivados de la misma y hace que el paciente no quiera seguir luchando por mantener su estado vital. La prevalencia de las enfermedades reumáticas es importante ya que son las responsables del 60 % de las muertes en todo el mundo. El carácter agudo de los brotes, el tipo de condiciones que se presentan a lo largo de la vida, el deterioro funcional puede supone a corto plazo un cambio drástico que no todas las personas pueden abordar.
La situación de incapacidad debida a la enfermedad puede acarrear repercusiones a nivel emocional que condicionan el resto de los factores. Una adecuada comprensión de la enfermedad, una adaptación para poder manejarla durante los brotes y unos autocuidados para que no avance, puede prolongar la vida del paciente 20 años. Tirar la toalla, tener un estado emocional triste o negativo de la vida y no adaptar la vida a las circunstancias que acarrea una enfermedad crónica puede conducir a la muerte porque se reduce la actividad física, la cognitiva, la social, y el paciente empeora su estado necesariamente.
Un afrontamiento activo basado en la resolución de los problemas, cuidar los síntomas emocionales y conductuales nos pueden conducir a un estado notablemente mejor para convivir con la enfermedad durante varios años de manera saludable. Estrategias con conductas distractoras, tener cierto bienestar emocional, estar al aire libre, dar paseos y cuidar la calidad de vida, hace que las enfermedades crónicas y en especial las espondiloartropatías, se puedan manejar notablemente bien.
El pronóstico es variable aunque actualmente con el manejo farmacológico de los antirreumáticos puede controlarse así como los antiinflamatorios no esteroideos. La gravedad de los síntomas, el deterioro funcional, la deformidad espinal y de la columna vertebral puede limitar la vida a los diez años de haber sido diagnosticada. Mantenerse activo y no dejar nunca la rehabilitación hará que junto al cuidado de la salud mental pueda convivir con ella con una esperanza de vida razonable, entre los 70 y 80 años.
