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28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Tres millones de españoles padecen una enfermedad rara y la cifra va en aumento. Patologías que no siempre dan la cara; otras que no tienen nombre; casi la mitad de los casos, cerca del 50 % no tiene un tratamiento adecuado. La otra mitad, ni siquiera tiene tratamiento, pero hay que seguir.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Alrededor de 7.000 enfermedades raras que realmente son poco frecuentes aunque se traduce como “rare” (por el término anglosajón) de las cuales el 80 % de origen genético. El resto de ellas pudiera decirse que son degenerativas, autoinmunes, proliferativas o por causas alérgicas. Las llaman poco frecuentes porque realmente afecta a menos de un 1 caso por cada 2.000 personas.

Estos datos suponen que casi un 8 % de la población mundial padece o padecerá una enfermedad rara a lo largo de su vida aunque el diagnóstico suele aparecer en la segunda década de la vida. Esto si sucede. En el peor de los casos, que desgraciadamente es el más frecuente, los pacientes acuden con sus padres y deambulan por consultas una y otra vez. Tiene algo pero no sabemos qué es. A lo mejor no tiene nada, son nervios…

Casi la mitad de los afectados se vea sumido en una profunda tristeza y una enorme desesperación cuando no sabe qué está sucediendo durante ese proceso que alcanza entre los cinco y los diez años. Casi todos los afectados alteran la vida de sus respectivas familias y esto también tiene un coste; uno de los dos padres, si los hubiere, tiene que dejar su actividad o cambiar sus horarios. Los pacientes son en parte dependientes en menor grado y casi un 75 % de los casos en grados de alta dependencia. La discapacidad tiene un coste además emocional; una adaptación a la nueva vida que puede durar varios años. Depresión, hastío, sensación de apatía, desgana, dolor, inmenso dolor por la pérdida sumado a la soledad, a la pérdida de actividad, de empatía por parte del entorno, pérdida de amistades, etc.

Dolores crónicos; degeneraciones; gastos extra; adaptación de la vivienda habitual; adaptación del vehículo; abandono; cambio de vida; ayuda y dependencia; y sobre todas las cosas, falta investigación. Este es el abc de las enfermedades poco frecuentes.

En España se han financiado un total de 523 proyectos de los cuales el 54 % del dinero proviene de agencias nacionales y un 46 % de los fondos europeos pero esto no significa nada porque la mayor parte de las enfermedades raras ni siquiera tienen ensayos clínicos en marcha; el 62 % de los pacientes desconocen que existen o siquiera que pueden someterse a ellos; y casi el 80 % no está inscrito en el registro español de enfermedades raras*.

Y por último pero no en último lugar, el coste para las familias asciende a 500 euros cuando existe un caso de una enfermedad rara en casa. ¿Hablamos de dependencia ahora? ¿Hablamos de necesidades? ¿Hablamos de enfermedades raras en el ministerio de Sanidad?

¿Hablamos?

Vivir con una enfermedad rara en España.

*Si padece una enfermedad rara y es español, inscríbase en el Registro Nacional de Enfermedades Raras

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Sobre Ana De Luis Otero

PhD, Doctora C.C. Información. Periodista. Editora Adjunta de Periodistas en Español.- Divulgadora Científica. Profesora Universitaria. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Médica - Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la infancia y la tercera edad. Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor. Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios. Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com Autora del Libro Actos Sociales y Familiares (Fotografía Social) Editorial Anaya. Consultora de Comunicación. -www.consultoriadecomunicacion.com.-

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