Vivir con una enfermedad rara en España

La complejidad de una enfermedad rara comienza ese día en el que un médico comprometido te dice que no sabe lo que tienes. Quizá después de un largo peregrinar por varios médicos, pruebas y más pruebas, te dicen que tienes una enfermedad que no se cura, tal vez te dicen que tienes una enfermedad que ni siquiera tiene nombre, y muchas veces te dicen que padeces una enfermedad que ni siquiera tiene diagnóstico. Uno que tal vez llega después de cinco o diez años, uno que hará que se pare el reloj de tu primera vida.

Ese día, como dicen muchos padres, cambia la vida, cambian las prioridades, cambian los amigos, cambia tu forma de entender de qué va todo esto que te han contado hasta ahora. Esto se llama vida y hasta que no te golpea, la mayor parte de las veces ni te enteras.

Si eres afortunado y tienes un diagnóstico, tal vez te dicen que te vayas a casa y que se irá viendo. No sabes qué significa realmente eso. No sabes si tienes que volver, si eso empeora, degenera, evoluciona… simplemente esperas. Si tienes fortuna y conoces gente, empiezas a mover contactos que te llevan a las personas correctas que al menos te asesoran bien. Pero, ¿qué hay de esas personas que no tienen contactos? ¿qué hacen las personas que no viven en Madrid, Barcelona, Valencia o Málaga? Si vives en un pueblo o en una ciudad pequeña probablemente sigas en la casilla de salida por mucho tiempo ya que ir a un especialista se convertirá en una lucha sin final.

¿Por qué no existe un protocolo para las enfermedades raras? ¿por qué no se organiza un lugar en donde todos los españoles que no tengan diagnóstico puedan acudir y puedan ser asesorados por profesionales? ¿por qué nadie te indica si puedes pedir una discapacidad, si tienes ayudas sociales? ¿por qué si somos solamente tres millones de españoles y en total, dicen que somos cuarenta y siete? Hay algo que no está organizado, que sí, mucha comisión, mucha explicación, muchas jornadas y tertulias hablando de lo que pasa pero ninguna mano valiente que ponga en marcha un proyecto que implique a la investigación, a la ciencia, al paciente y a la posible y futura cura.

De eso se trata la política y las políticas sociales que tanto escuchamos. Solamente despertar con una enfermedad rara, poco frecuente y digámoslo mejor, escasa, significa que tu mundo o al menos el mundo que habías conocido, deja de ser igual en este país llamado España. Organizaciones privadas, asociaciones de padres de niños afectados, organizaciones de colectivos que se unen, todos, sin dejar uno, luchan más que todo el ministerio de Sanidad junto cuya política para sacar adelante un proyecto viable y real es inexistente. No estamos hablando de hoy, estamos hablando desde siempre. No se ha procurado desde que la democracia existe en esta nación que las políticas de Sanidad para los pacientes afectados sean cuanto menos lógicas y solidarias. Un ejemplo para la sociedad y para los gobiernos sucesivos y el presente, es el apoyo de Su Majestad la Reina Doña Letizia que ha tendido Su mano a la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras y hace visible con Su presencia la existencia de estas dolencias sin cura.

Como periodista¹ me gustaría saber dónde empieza el principio de la cuerda para seguirlo y perseguirlo hasta que nos escuchen, ya que como madre, tengo los días contados para ganarle el pulso a una enfermedad degenerativa de la retina. Dejar de ver es duro, pero más duro es estar en un país avanzado que no apuesta por los enfermos escasos, solamente tres millones, repito, que están desamparados de la mano de Dios y esperan el milagro porque ya no tienen nada más que esperar.

Si se organizara este apartado de estos pocos enfermos en un país tan grande, otro gallo nos cantaría. Al menos sabríamos que no estamos desamparados y repito, en grandes ciudades, al menos, todo está cerca. Hablo en nombre de aquellas personas que no se pueden manejar, aquellas que no tienen medios y muchas que están abandonadas a su suerte. Todas ellas son pacientes y todos son españoles, se lo aseguro.

Desde esta tribuna libre que me permite hablar de las enfermedades raras y sus consecuencias si eres paciente, doy las gracias a la Reina de España y a las personas anónimas que con su gesto hacen que seamos al menos visibles en un día como hoy. Gracias a los investigadores que siguen con su trabajo incansable buscando la cura de muchas enfermedades que hoy no tienen tratamiento, a las organizaciones que apuestan por dar donativos para que se siga investigando, a los padres de los afectados por seguir sin aliento hasta encontrar algo que mejore la vida de su hijo, a todos los que sufren, por ser un ejemplo de dignidad y entrega y finalmente a todos los que han perdido un sentido, padecen el vértigo de comenzar de nuevo a vivir, y nos enseñan cada día a ser mejores personas entre ellos a mis dos hijos.

A todos vosotros, gracias.

¿Seguimos investigando?

¹Ana María De Luis es presidenta de Discapacitados Otros Ciegos de España (D.O.C.E)