Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituirá el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en Nueva York. El objetivo del comité de ONG para las E.E.R.R. es hacer que éstas sean más visibles y sean comprendidas en las Naciones Unidas; una plataforma donde apenas han tenido presencia ni repercusión.
Este comité reunirá el conocimiento y la experiencia suficiente para poder avanzar hacia un mayor reconocimiento de las enfermedades raras como una prioridad global en campos como la política sanitaria, la investigación y la asistencia social y médica. Iniciado por la Fundación Agrenska y Eurordis está amparado por la Conferencia de las ONG reconocidas como entidades consultivas por las Naciones Unidas.
“Estamos empezando una nueva etapa en la acción colectiva para promover que la causa de las personas que viven con una enfermedad rara se convierta en una prioridad de salud pública internacional. Un enfoque internacional ayudará a asegurar que los pacientes y las familias ganen atención, ayuda y cuidado en todos los países del mundo. El Comité de ONG pondrá esos desafíos al frente de la agenda de la ONU.” añadió Yann Le Cam, delegado de Eurordis.
El comité garantizará que ninguna persona que viva con una enfermedad rara sea abandonada y se promoverán todos los esfuerzos posibles para alcanzar los objetivos de desarrollo sostenible de la ONU.
«Tener una enfermedad rara afecta a todos los aspectos de la vida; las experiencias de miles de familiares de todo el mundo cuentan la misma historia. Todas las facetas de la vida- la atención médica, los servicios sociales, los colegios, los seguros y el trabajo- deben trabajar conjuntamente. La vida es holística, así como la atención y apoyo deben serlo. Trabajar conjuntamente con las Naciones Unidas hará que esto sea posible.” afirma Anders Olauson, presidente de la Fundación Agrenska, uno de los miembros fundadores del comité de ONG para las Enfermedades Raras.
Helen Clark, Directora del Programa de Desarrollo de las Naciones Unidas, hizo una declaración en la reciente Conferencia Internacional de las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos sobre la importancia de los ODS de la ONU como una oportunidad para atender los problemas específicos que afrentan las personas que viven con una enfermedad rara.
