Desinformación en torno a la ceguera: el caso del niño saharaui

Una cirugía de cataratas ha permitido devolver la visión casi completa a un niño saharaui en Granada reza un titular. Vino a España gracias a la asociación “Vacaciones en paz” y los monitores observaron que tenía dificultades con la vista por esta enfermedad congénita.

Los titulares se han hecho eco de esta información que es muy importante para el pequeño ya que puede ver y antes no, pero dista mucho del concepto que se “vende” para hacer clic en la información.

Desgraciadamente no se devuelve la vista; la ceguera no se cura, ni la ceguera por nacimiento ni la ceguera legal que va empeorando porque es degenerativa.

Estas informaciones dan lugar a falsas expectativas porque la pérdida de la visión ya sea gradual, por enfermedades raras, por enfermedades congénitas o simplemente por la edad, rara vez, salvo en casos referidos a cataratas o miopías no muy avanzadas, se logran ese tipo de progresos tildados como “milagrosos”.

Mustafá, el niño operado de cataratas congénitas

La ceguera como tal no se cura pero la desinformación puede crear una falsa esperanza a quien espera disponer de un tratamiento o simplemente de un medicamento que frene la temida progresión que le llevará a la inevitable ceguera.

Es muy común leer noticias e informaciones referidas incluso a ensayos clínicos en las primeras fases, I o II en donde hablan de cura cuando esto son ensayos, como bien reflejan los investigadores que están probando la respuesta posible en años e incluso décadas.

Respecto a la ceguera, las informaciones han ido creciendo en importancia porque las búsquedas de esos tratamientos o cirugías hacen prever la solución al problema que acarrea el paciente. En el caso referido del niño operado, Mustafá, una cirugía de cataratas le ha permitido gracias a una lente intraocular, poder ver lo que antes veía como bultos y con gran dificultad.

Esto que repito, es muy importante, también se aleja del verdadero concepto que verdaderamente tenemos que trasladar como periodistas acerca de la falta de revisiones oculares en los niños precisamente para detectar estas enfermedades que de no ser tratadas cursarán con baja visión y harán que el niño tenga serios problemas en su día a día. Situaciones y problemas que en la mayor parte de los casos, cogidos a tiempo, podrían mejorar con cirugía en un 90 % de los casos.

Entre un 5 a 10 % de niños preescolares presentan factores que afectan la visión, entre otros, trastornos de refracción, estrabismo, cataratas congénitas, siendo estos a su vez, las causas principales de riesgo para el desarrollo de ambliopía.

Esta se define como la disminución de la Agudeza Visual (AV) por alteraciones del desarrollo de la vía visual, que no es atribuible a una enfermedad del globo ocular o del nervio óptico, con un periodo crítico en los primeros seis años de vida. Para un desarrollo visual normal es necesario que el cerebro reciba imágenes focalizadas y claras, pero si la imagen en la retina está distorsionada en alguno de los ojos, la imagen cortical será diferente, con lo cual el cerebro elimina la imagen menos clara produciendo ambliopía, a pesar de que el ojo se encuentre sano.

La sintomatología inicial de los niños con problemas visuales se puede manifestar de diversas formas: mal rendimiento escolar, inadecuado proceso de desarrollo y dificultades psicológicas durante la adolescencia; (rara vez el niño reporta que ve mal por un solo ojo). Si la ambliopía no se trata a tiempo puede producir una AV deficiente no corregible para el resto de la vida, con un efecto importante en la estereopsis o percepción de profundidad.

La ambliopía puede ser tratada efectivamente si se detecta antes de los 9 o 10 años.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en menores de 15 años el número de niños con discapacidad visual es de aproximadamente 19 millones en el mundo, de los cuales 12 millones son debido a defectos refractivos y 1,4 millones de menores de 15 años, sufren de ceguera irreversible.

Seamos rigurosos tanto en el periodismo científico como en el referido a la salud. Solamente se nos pide rigor; el conocimiento lo tienen los médicos, científicos e investigadores y nuestro deber como periodistas, solamente es trasladar la verdad sin que un atisbo de falsedad se cuele en un titular.

Como madre de afectados, busqué y no encontré. En el día mundial de la discapacidad, por todos ellos, rigor; solamente eso.

 

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PhD, Doctora C.C. Información / Periodista / Editora Adjunta de Periodistas en Español / Divulgadora Científica / Profesora Universitaria / Fotógrafo / Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la Infancia y la Tercera Edad / Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor / Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios / Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) / Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com / Coautora del libro EL CEREBRO RELIGIOSO junto a la Profesora López-Ibor. Editorial El País Neurociencia https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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