Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Algo más que superación

El 30 de mayo se celebra el día mundial de la concienciación de la Esclerosis Múltiple (EM); una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso que afecta a casi 50.000 personas en España, 2.5 millones en el mundo. 

Actualmente según los datos de la asociación Esclerósis Múltiple España, es la segunda causa de discapacidad en pacientes de 20 a 40 años y la mayor parte de ellos son mujeres. El sistema inmunológico reacciona y ataca la mielina; una sustancia que facilita la transmisión de los impulsos nerviosos. Los pacientes refieren siempre que los brotes que manifiesta la enfermedad duran entre uno y dos días y pueden tener síntomas variados que van desde dolores agudos musculares, síntomas paroxísticos, alteración de la vista o del habla, pérdida de audición o visión, adormecimiento de las extremidades, entre otros. esclerosis-múltiple Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: Algo más que superación

En España se detectan alrededor de 1.800 casos al año y cerca del 10 % de los afectados lo son en la infancia que de hecho es cuando es más complejo el diagnóstico. En algunos casos se ve que debuta tras una neuritis óptica y los pacientes son derivados a oftalmología. Actualmente un equipo de 15 expertos en esclerósis múltiple reclaman una estrategia nacional para esta enfermedad así como un registro de afectados en España de forma que se puedan poner en marcha unidades funcionales multidisciplinares. Esta enfermedad, crónica, progresiva y degenerativa tiene importantes repercusiones económicas y sociales y es necesario un abordaje integral para atender eficazmente a los pacientes.

Los pacientes viven y sobreviven a la enfermedad y están expuestos a una actividad inflamatoria que les condiciona la vida ya que se sienten fatigados, tienen problemas de equilibrio, mantienen dolores durante parte del día y por ello, tienen alteraciones constantes del estado de ánimo. Es cierto que si bien las terapias de neurorehabilitación ayudan, mantener una vida saludable, intentar seguir con los dolores a pesar de la vida y mantener un equilibrio emocional ayuda a continuar con una vida que es para siempre.

La adaptación tanto de la vida, del hogar, de los hábitos para caminar, vestirse o simplemente tener ocio, están condicionados por el día de hoy. Esperar que un brote condicione la vida es no vivir y por ello, los pacientes aconsejan adaptarse a las circunstancias para seguir adelante con esta patología que ciertamente altera la vida. Saber las limitaciones, saber que mañana quizá no sabrás si podrás hacer lo que haces hoy forma parte del duelo permanente al que acuden los pacientes afectados.

La progresión y el deterioro de la enfermedad no se conoce dado que el hipotético día de mañana condiciona la vida de hoy. Es posible que una ayuda psicológica y la adaptación a la nueva vida sea necesaria en los primeros estadios. En el fondo y en la forma, los pacientes con Esclerósis múltiple son dependientes, tienen una discapacidad y son los grandes olvidados de la sociedad, precisamente porque se mantienen en ella, a pesar de la enfermedad.

 

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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