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Esclerosis múltiple, la web que habla del día a día

Hoy 18 de diciembre es el día nacional de la Esclerósis múltiple conocida también como mielopatía desmielinizante. Una enfermedad crónica del sistema nervioso central que normalmente aparece por focos de desmielinización esparcidos en el cerebro y/o en la médula espinal por el ataque del sistema inmunitario contra la vaina o mielina que recubre los nervios. Ante ello, las neuronas del cerebro pierde parcial o totalmente la capacidad de transmisión y comienzan los síntomas agudos.

Entre los principales problemas que caracterizan a la enfermedad los pacientes notan según los brotes, una clínica que obedece a padecer fatiga, depresión, ansiedad, disartría, diplopía, neuriris óptica, nistagmo, disfagia, debilidad muscular, espasmos, ataxia, dolor, hipoestesias, paréntesias, incontinencia urinaria, estreñimiento, etc. Todo ello, previamente diagnosticado mediante una biopsia o autopsia aunque existen ciertos criterios no invasivos que podrían diagnosticarla de forma aceptable con estos y otros datos clínicos.

Historias de amor, de superación, de conocidos y familiares que ven el día a día de estos pacientes que de un día para otro dejan de ser ellos para ser otras personas con un diagnóstico complejo. Así es la web que ha patrocinado la Fundación Llorente y Cuenca. Formas de ver la vida, maneras de afrontarla escritas y descritas por los pacientes.

Web: http://queridayodiadaesclerosismultiple.com

Una visión optimista o quizá no, de la vida con esclerosis que empieza a ser un modus vivendi y una forma de evolucionar con la enfermedad de manera positiva; quizá, el único camino a seguir. Esta podría ser una de las cartas que pertenecen a  la campaña queridayodiadaesclerosismultiple.com .

Mediante estos testimonios recibidos por la asociación española de Esclerosis múltiple (AEDEM-COCEMFE) y de las 46 asociaciones que la comprenden, se intenta captar la atención necesaria tanto del gobierno como de los investigadores para poder acceder a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado y gratuito en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios del territorio nacional.

Asimismo pretenden que sea reconocido el 33 % de discapacidad cuando el paciente recibe ese diagnóstico, de forma que le sean dadas determinadas ayudas desde el principio. Actualmente la enfermedad no tiene cura aunque sí existe medicación eficaz. Los brotes que padece el enfermo le hacen padecer determinados síntomas que no siempre sabe manejar y depende de la edad y de la capacidad de adaptación a los mismos, los pacientes no pueden siempre equipararse a otros porque existen muchos condicionantes que hacen variar las previsiones, la duración de los síntomas, etc.

Esto conlleva a que tras varios brotes el paciente puede acusar una invalidez o puede ver mermadas sus condiciones físicas si bien, cuando es trato con la aparición de los primeros síntomas, al menos, el 50 % de los enfermos conservan cierto grado de movilidad. Menos de un 10 % mueren como consecuencia de la esclerosis múltiple o de sus complicaciones. Tras la erradicación de la poliomielitis, y tras la epilepsia, la esclerosis múltiple es la enfermedad neurologica más frecuente en adultos jóvenes y la primera causa de invalidez en países occidentales. Una de cada mil personas, en particular mujeres entre 20 y 40 años pueden padecerla.

La web pretende visibilizar mediante cartas recibidas por pacientes, familiares y amigos, qué siente, qué esperan, cómo luchan, cuál es su batalla, cómo es el día a día, para ayudar a los demás que han recibido el mismo diagnóstico.

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Sobre Ana De Luis Otero

PhD, Doctora C.C. Información. Periodista. Editora Adjunta de Periodistas en Español.- Divulgadora Científica. Profesora Universitaria. Fotógrafo. Consultora de Comunicación Médica - Comprometida con la Discapacidad, los Derechos Humanos, la infancia y la tercera edad. Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor. Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios. Miembro del Comité de Derechos Humanos, Económicos, Sociales y culturales, (Comité DESC) de la ONU, Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya. Consultora de Comunicación Médica. -www.consultoriadecomunicacion.com.-

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