Etiqueta: Enfermedades Raras
Sin colores
Alfredo Matesanz escondía tras sus gafas oscuras el secreto de su vida, una rara enfermedad en los ojos que le impedía ver los colores, acromatopsia supe después, y con una visión del sólo el veinte por ciento.
Yo no soy rara, pero tengo una enfermedad que sí lo es
Eso es lo que diría Marta, a la hora de presentarse, si fuera capaz. Tiene doce años y padece una enfermedad de las conocidas...
Enfermedades Raras: Feder solicita que sea reconocida la Genética Clínica
Más del 70 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético y, por ello, su diagnóstico depende de la especialidad genética, que...
28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras
Tres millones de españoles padecen una enfermedad rara y la cifra va en aumento. Patologías que no siempre dan la cara; otras que no...
Yo también soy raro
¿Hablamos de enfermedades raras? Si soy raro, tendremos que saber el porqué. Un grupo de niños con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún...
Encuesta sobre las necesidades de pacientes con aminoácidopatías
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias – FEEMH- con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad - adscrito al Ministerio de...
FEDER candidata al premio internacional New Medical Economics
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es candidata al premio internacional de la revista sanitaria internacional New Medical Economics 2017 en la categoría...
Sanidad aporta 800.000 € más para el diagnóstico de Enfermedades Raras
El Ministerio de Sanidad, cuya responsable es Dolors Montserrat, hará una aportación adicional al millón de euros ya distribuido entre las comunidades autónomas, para...
«¡Conóceme, soy único!»
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de Shire, ha lanzado la campaña, "Conóceme, soy único" para concienciar acerca de las...
El Comité de ONG para las Enfermedades Raras llega a la ONU
Un nuevo comité de ONG para las Enfermedades Raras se constituirá el viernes 11 de noviembre de 2016 en la sede de la ONU en...