Etiqueta: Enfermedades Raras
«Vosotros dais sentido a mi trabajo»
Así ha comenzado la Reina Letizia su discurso en Bilbao en la clausura del III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras. De nuevo su empatía,...
Brillante discurso de Doña Letizia quien denuncia la falta de coordinación en las Enfermedades...
La Reina de España, Doña Letizia, ha asegurado quedarse "sin habla" ante las miles de patologías que no tienen aún catalogación médica y confiesa...
3 millones de olvidados #Día Mundial de las #Enfermedades #Raras
Solamente tres millones. Somos 47 dice el censo. Somos España; una gran nación en donde todo lo que comienza llega a buen puerto, en...
Los pacientes con Enfermedades Raras se sienten discriminados
Tres millones de personas conviven en España con una Enfermedad Rara. Primero están ellos, pero a su enfermedad tenemos que añadirle el dolor que...
La Junta de Andalucía amplía el diagnóstico genético para evitar patologías hereditarias
La sanidad pública andaluza destina 60 millones al año para financiar tratamientos de enfermedades raras y pretende ampliar el criterio de acceso al diagnóstico genético...
La enfermedad de Stargardt se investigará en España
La enfermedad de Stargardt, conocida como distrofia macular juvenil, se investigará en España gracias al esfuerzo del departamento de Rare Commons (Raras Comunes) del Hospital...
Compromiso con las Enfermedades Raras en España
Alfonso Alonso, ministro de Salud de España, ha mostrado su compromiso para seguir mejorando la prevención, diagnóstico y atención a los pacientes con enfermedades...
Apple permitirá localizar a pacientes para Ensayos Clínicos
La compañía Apple, ha anunciado hoy que el ResearchKit permitirá a los médicos recopilar pacientes para diversos ensayos clínicos en diversos países del mundo....
Identificadas mutaciones de pacientes con Usher
El grupo acreditado de Enfermedades Neurosensoriales del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha identificado el 79,7 por ciento de las...
Guía de las Enfermedades Raras
La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid a través de la página web de madrid.org, pone a disposición de los ciudadanos un...