Sanidad aporta 800.000 € más para el diagnóstico de Enfermedades Raras

El Ministerio de Sanidad, cuya responsable es Dolors Montserrat, hará una aportación adicional al millón de euros ya distribuido entre las comunidades autónomas, para la investigación y agilización de los diagnósticos de las Enfermedades Raras. Esta prueba piloto tendrá una cuantía de 800.000 euros con los que asegurar a las familias de los afectados a acceder a un diagnóstico genético.

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Dolors Montserrat. Ministra de Sanidad y Asuntos Sociales

Según ha informado el portavoz del Ministerio de Sanidad, hay que avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz y «ahorrar el calvario que supone a los enfermos y sus familias el tiempo de espera hasta obtener un diagnóstico». Asimismo en el Consejo Interterritorial de Salud, presidido por la ministra, también se ha aprobado el Manual de procedimientos de Registro de Enfermedades Raras con el que se espera mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras, su etiología y otras características de las mismas, así como orientar la planificación y gestión sanitaria de las mismas aunque éstas no tengan cura.

Por otro lado, se creará un grupo de trabajo que establecerá un modelo de abordaje global de fármacos de alto impacto económico, así como de enfermedades catalogadas de ultrararas de forma que se pueda acceder a estudiar estas y su repercusión en la salud.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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