Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: la invisibilidad del dolor

Bajo el lema, «Mi EM es invisible, no es necesario que veas mis síntomas para creértelos», el 30 de mayo la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) de la que Esclerosis Múltiple España arranca una campaña para dar a conocer cómo le llega a afectar la vida a los pacientes que están diagnosticados con esta enfermedad.

Además de la falta de movilidad, la fatiga crónica sumada a los espasmos musculares, la sensibilidad al calor, la confusión mental, problemas de visión, mareos, además de depresión y ansiedad, son síntomas que aparentemente no están pero que condicionan y mucho la vida de sus afectados.

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Alrededor de 55.000 personas padecen esta enfermedad de las cuales el 75 % son mujeres.

Esta enfermedad conocida entre los neurólogos por la enfermedad de las mil caras debuta de forma distinta en cada pacientes y los síntomas son invisibles y díficiles de reconocer tanto por personas del entorno como por los propios familiares que muchas veces les acusan de exagerar los cuadros cuando debutan.

En Europa los datos son similares dado que aproximadamente 700.000 personas están afectadas y el coste socioeconómico es de más de 9.000 millones de euros según estima la comunidad médica.

Actualmente a pesar de estar reconocidos todos estos síntomas iniciales, los pacientes tienen poca o nula protección social dado que la enfermedad progresa en el tiempo y no tienen el reconocimiento automático del 33 % del grado de discapacidad. Esto que a pesar de las numerosas acciones para conseguirlo mediante firma mejoraría notablemente la calidad de vida de los pacientes, les afecta de igual forma de cara a obtener o adecuar un empleo a su problema.

En el mismo sentido, los pacientes acusan una falta importante de tratamientos rehabilitadores, las diversas opciones que existen según las comunidades autónomas y la garantía al acceso de tratamientos personalizados y gratuitos dista mucho de ser una realidad. La ineficiencia del sistema nacional de salud española hace que no se aborde de forma integral en las distintas provincias lo que supone un grave perjuicio para los que padecen la misma.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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