A los padres de hijos con una discapacidad

Hoy es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha que nos suena familiar como todas los restantes. Quedan 364 para hacer otro año, y en el ínterin vamos viendo cómo progresa nuestro hijo, cómo empeora nuestra hija, cómo es posible que sigamos viviendo como si de nada especial se tratara.

Las personas con discapacidad salen a la calle con el problema a cuestas, la discriminación de la gente, la pena, ¡ay, la pena! y el duro concepto que deben manejar para intentar sortear personas, patinetes o, simplemente, explicar qué les pasa. No acceden a los trabajos porque muchos dicen que al tener una discapacidad tendrán un problema y sobre el estigma que subyace entre el dolor y la pena, sorteamos los tiempos, la imbecilidad humana y los silencios que se procuran desde la zona de confort.

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Ya sea familia, amigos o conocidos, las personas que acompañan a estas personas a lo largo de su vida se caen como si de una peonza se tratara. Es largo el camino y más complejo sostenerse, porque realmente no es un día, sino todos, y no solo todos, sino que es para siempre.

Y ahí están, los padres juntos, los padres solos, las madres solas, las parejas, los amigos, los conocidos, ahí están sosteniendo la vela para que siga la llama de la reinvención, para que la fuerza les acompañe el resto de los días que han de llegar, sin otra lágrima la que alguna vez hubieran derramado. Y así es, porque no puede ser de otra manera; no es posible que sea porque no concebimos la vida sin ayudarles, sin soportar su dolor cuando llega o su falta de ganas cuando ya no les queda.

Y es el cuidador, el que apuntala las vigas, allana el camino y hace que como todos los días anteriores, siga marchando hacia la felicidad ansiada; hacia ese lugar de la normalización de la vida conocida por válida. Porque no se crean, de la aquiescencia nace la resiliencia y de ella, personas extraordinarias, que soportan momentos muy dolorosos que hacen que se dediquen a los demás. Porque todo momento bueno es único, porque todo lo que se gane a la discapacidad es para todos, padres e hijos, un momento de alegría.

Hoy es otro de esos días en el que con mensajes de motivación, las personas se reinventan otros 364 días más; desde el no te rindas, hasta tú puedes, y todas esas palabras nacen de lo más profundo, de los que aman sin esperar nada a cambio, de los que han dado su vida para hacer que las personas sigan caminando hacia la nueva vida que nace desde el momento que alguien nombra la discapacidad.

No es discapacidad, sino una capacidad singular, un extraordinario  talento que les hace continuar, perseguir, conseguir, ganar y perder lo que está por llegar, que no es otra cosa que la vida.

A los padres de los hijos con discapacidad, gracias. En días como hoy, a veces nos tendríamos que detener un segundo para comprender que sin ese bastón, sin vuestro bastón, las cosas quizá no hubieran sido así.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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