El Instituto Carlos III y la Universidad de Alcalá han desarrollado, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), un mapa en donde se da constancia de la mortalidad en España debida a enfermedades raras.
La edición, que hasta ahora era en papel, se ha actualizado de forma interactiva y, por tanto, los pacientes podrán localizar su enfermedad, ver la evolución y la mortalidad por geografía, sexo y tipo.
En dicho atlas de enfermedades raras se abordan diez grandes grupos, de los cuales se puede ver el órgano o sistema afectado por esta causa y se dan datos concretos de 19 de ellas.
Esta herramienta se irá actualizando de forma periódica y ampliará los datos de otras enfermedades, de forma que aporte información sobre la base de la población. De igual forma se podrá comprobar cómo debutan las enfermedades raras, cómo cursan y cuál es su mortalidad, a fin de que pueda servir de base para la formación de otras hipótesis sobre los factores de riesgo, la detección de posibles desigualdades en temas de salud y también en el registro nacional de las mismas, que hasta ahora no estaba actualizado.
Este mapa podrá dar información acerca de las enfermedades raras más comunes, como son la distrofia muscular, la fibrosis quística, la sarcoidosis, las anemias hemofílicas hereditarias, la enfermedad de Huntington, la telangiectasia, la esclerodermia y la tetralogía de Fallot, entre otras.
