Espondilitis anquilosante: unidos en una plataforma contra la enfermedad

‘Espondilitis con futuro’ es un espacio dirigido a personas con espondilitis anquilosante (EA), que tiene como fin ayudarte a transformar la forma en la que vives la patología para que seas capaz de aprender técnicas para controlar y gestionar tu enfermedad.

Bajo el lema, nuestra fórmula es la suma, la plataforma pretende unir a los pacientes con espondilitis anquilosante de forma que compartan y expresen todo cuanto sienten, aprendan a tener una vida activa y saludable y manejen el estrés y la ansiedad provocados por la enfermedad.

El objetivo final es que sea el paciente quien tome decisiones informadas, junto a tu equipo médico, en torno a la patología para que la vida no se vea condicionada o lo sea, lo menos posible por la espondilitis anquilosante. En la web se pondrán retos que podrán ser compartidos en las redes bajo el hashtag, #EspondilitisConFuturo o #HigienePostural, por ejemplo.

A través de esta web  el paciente podrá disponer de la información necesaria acerca de  la espondilitis anquilosante, pero también dispondrá de recursos para que ponga en práctica técnicas y actividades para aprender a gestionarla. Cada actividad práctica se propone a través de un reto orientado a que practique cada técnica y la adopte en su día a día. El pacientes sabrá qué debe hacer si tiene un brote, si se despierta con dolor o si quiere planear un plan de entrenamiento. Recibirá asimismo consejos acerca de cómo sentarse, cómo mejorar con posturas determinadas o como ser más activo.

El objetivo último es que consigas un cambio de actitud y de conducta reales para mejorar tu calidad de vida con espondilitis anquilosante añaden los creadores.

Las pautas de ejercicio moderado pueden tener efectos beneficiosos en múltiples síntomas y signos de la enfermedad, como la movilidad vertebral y articular, fatiga, rigidez, el autocuidado o el sueño, además de prevenir el desarrollo de deformidades. Por este motivo en la web cabe destacar que los tratamientos no farmacológicos que se recomiendan actualmente a estos pacientes como el ejercicio aérobico, de fortalecimiento y de movilidad articular y estiramientos, o programas específicos de ejercicios como pilates y natación han demostrado su eficacia.

El programa Espondilitis con futuro es una iniciativa de CEADE y ha sido creado por el Dr. Luís Sala, especialista en Reumatología, del Hospital Universitario de Torrejón y Laura Cano, coordinadora de Cuidados del Servicio de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga con la colaboración y el aval de la Fundaciò Pere Tarrés.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial (CEADE) es una Organización No Gubernamental (ONG) y sin fines lucrativos que tiene como objetivo trabajar en favor de las personas con espondiloartritis en España. Encuentra más información en www.espondiloartritisaxial.org

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PhD, Doctora C.C. Información / Periodista / Editora Adjunta de Periodistas en Español /Máster en Dirección Comercial y Marketing/ Exdirectora del diario Qué Dicen/ Divulgadora Científica / Profesora Universitaria / Fotógrafo / Comprometida con la Discapacidad, Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor / Miembro del Comité Asesor de Ética de Eulen Servicios Sociosanitarios / Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland), Miembro del Consejo Español de Discapacidad y Dependencia, Presidenta de D.O.C.E .- (Discapacitados otros Ciegos de España) - www.asociaciondoce.com / Coautora del libro El Cerebro Religios junto a la Profesora López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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