La reina Letizia ha presidido hoy en el Senado de España el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Como embajadora de estas enfermedades sin diagnóstico o tratamiento, ha mostrado cariño, empatía, solidaridad y respeto por todas las madres que sostenían a sus hijos en brazos.
Foto: © Ricardo García (EP)El acto ha sido organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Reina ha querido resaltar la importancia de conocer mejor las enfermedades poco frecuentes, su diagnóstico precoz y el apoyo a la investigación. Las familias de la federación y han transmitido la dura realidad que cada día viven con sus hijos y han relatado las enormes dificultades para acceder a un diagnóstico, muchas veces, años hasta conseguirlo y una vez con él en la mano, esperar a que alguna vez exista un tratamiento.
Doña Letizia se ha detenido para acariciar a uno de los niños que estaba con la madre y ha comprendido las dificultades que éstas tienen a la hora de sacar adelante a un hijo con una enfermedad rara. Adaptaciones en casa, ayuda en el colegio, sillas de ruedas, andadores, gafas especiales, bastones, escalones, etc, hace que el día a día sea distinto desde el momento en el cual existe un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente. Testimonios, duelos, peregrinar años por consultas para no obtener ningún diagnóstico y lo que es peor, no disponer de tratamiento porque no se investigan las enfermedades poco frecuentes, han sido datos que han aportado padres de familias de niños afectados a la Reina que ha mostrado empatía y solidaridad en todo momento. Padres y madres coraje, todos ellos, motores de una lucha constante que mantienen con fuerza para ayudar a sus respectivos hijos a normalizar una vida lo antes y lo mejor posible.
