Compromiso con las Enfermedades Raras en España

Alfonso Alonso, ministro de Salud de España, ha mostrado su compromiso para seguir mejorando la prevención, diagnóstico y atención a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, así como a proporcionar ayuda a sus familiares.

El ministro ha acudido al CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) situado en Burgos, desde el que se difunde, desarrolla y promocionan distintos métodos de atención a las personas con patologías poco frecuentes así como el servicio de apoyo a familias y cuidadores.

El centro atiende alrededor de 3.000 usuarios al año y dispone de un servicio de respiro para las familias en época estival si éstas lo necesitan.

«La atención a personas con enfermedades poco frecuentes es una prioridad de todo el Ministerio» ha asegurado el ministro, y «por ello, vamos a trabajar para que los pacientes reciban cuanto antes un diagnóstico y también puedan acelerar el tratamiento», ha subrayado.

Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes. El año 2013 fue considerado el año español de las Enfermedades Raras y se ha sumado en el próximo 2016 a la celebración del Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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