Día Mundial de las Cardiopatías congénitas, nacer con un corazón distinto

Ocho de cada mil bebés en el mundo nacen con una cardiopatía congénita. Estas alteraciones estructurales del corazón que se producen por defectos en la formación del mismo durante el período embrionario afectan a 4.000 bebés en España.

Según los datos de incidencia global, de 4 a 9 casos por cada mil recién nacidos vivos padecen cardiopatías congénitas, es decir, 1.5 millones de casos nuevos cada año. En España nacen cada año 4.000 niños con problemas cardíacos y a pesar de ello, las cardiopatías congénitas son las grandes desconocidas. Las patologías relacionadas con cardiopatías congénitas afectan a cerca de 120.000 personas según apunta la Sociedad Española de Cardiología quienes aseguran que el pronóstico a largo plazo de estas ha mejorado notablemente pero la supervivencia global de los pacientes afectados sigue siendo inferior a la de la población de referencia.

Las cardiopatías congénitas deben ser diagnosticadas para que en la edad adulta no existan otras patologías derivadas de estas, que lleguen a alterar por esa razón la vida de la persona afectada. El número real de pacientes en seguimiento en las unidades de asistencia específica en España no supera los 25.000 casos, lo que hace suponer que existan pacientes infradiagnosticados. En algunos casos, condiciona incluso la muerte del paciente si no existe un tratamiento u operación llegado el caso. La visibilización de estas enfermedades que no siempre dan clínica, debe procurarse dado que aunque los adultos con cardiopatías congénitas mueren por causa cardiovascular más que la población global, disminuye con los años porque normalmente estos pacientes están más vigilados.

Cardiopatías congénitas, cortocircuitos, arritmas ventriculares o supraventriculares, Síndrome de Wolff Parkinson White, lesiones valvulares no complejas, estenosis pulmonar, transposición de grandes vasos, ventrículo único funcional, síndrome de Eisenmenger, válvulopatía aórtica bicúspide entre otras presentan una complejidad y la supervivencia a largo plazo está determinada por una estrategia terapéutica (reparación, intervención o paliación de síntoma) así como evitar posibles complicaciones y factores de riesgo que empeoren la situación del paciente.

Estar afectado de una patología congénita supone que alguno de los dos padres padecer otra enfermedad genética, Down o Turner, o que alguno de ellos tenga una, determinada o no. En algunas ocasiones hay mujeres que toman tóxicos y alcohol durante el embarazo o que tienen infecciones por rubéola y el bebé desarrolla una cardiopatía congénita. Ante la sospecha de tener una, si se compromete la circulación de la sangre, la oxigenación de la misma, la parte eléctrica del corazón, es necesario valorar mediante un cateterismo el grado y el alcance de la afección y proceder en cada caso.

En España la Fundación de Ayuda a los niños con problemas de CorazónMenudos Corazones ayuda a los niños que han nacido con una cardiopatía o que crecen con una y desarrollan acciones para concienciar a la sociedad de la importancia de estas patologías desconocidas que afectan a bebés desde su nacimiento.

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PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Adjunta de Aquí Madrid - Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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