Guía de las Enfermedades Raras

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid a través de la página web de madrid.org, pone a disposición de los ciudadanos un espacio de información acerca de las enfermedades poco frecuentes, también conocidas como enfermedades minotitarias o raras.

En ella se exponen los diferentes centros hospitalarios del sistema sanitario público de la Comunidad de Madrid, que concentran el mayor número de pacientes con estas patologías.

Esta guía de enfermedades poco frecuentes ofrece por cada enfermedad seleccionada una breve descripción en texto y audio, enlaces a páginas web de asociaciones de pacientes y un mapa interactivo con los hospitales del Servicio Madrileño de Salud en los que se atienden y siguen el mayor número de casos en la Comunidad de Madrid de cada enfermedad.

Se han incorporado un total de 29 enfermedades raras de las 700 que existen tipificadas.

Ana De Luis Otero
PhD, Doctora C.C. Información - Periodista - Editora Adjunta de Periodistas en Español - Directora Prensa Social- Máster en Dirección Comercial y Marketing - Exdirectora del diario Qué Dicen - Divulgadora Científica - Profesora Universitaria C.C. de la Información - Fotógrafo - Comprometida con la Discapacidad y la Dependencia. Secretaria General del Consejo Español para la Discapacidad y Dependencia CEDDD.org Presidenta y Fundadora de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España) (Baja Visión y enfermedades congénitas que causan Ceguera Legal) asociaciondoce.com - Miembro Consejo Asesor de la Fundación Juan José López-Ibor -fundacionlopezibor.es/quienes-somos/consejo-asesor - Miembro del Comité Asesor de Ética Asistencial Eulen Servicios Sociosanitarios - sociosanitarios.eulen.com/quienes-somos/comite-etica-asistencial - Miembro de The International Media Conferences on Human Rights (United Nations, Switzerland) - Libros: Coautora del libro El Cerebro Religioso junto a la Profesora María Inés López-Ibor. Editorial El País Colección Neurociencia y Psicología https://colecciones.elpais.com/literatura/62-neurociencia-psicologia.html / Autora del Libro Fotografía Social.- Editorial Anaya / Consultora de Comunicación Médica. www.consultoriadecomunicacion.com Actualmente escribo La makila de avellano (poemario) y una novela titulada La Sopa Boba. Contacto Periodistas en Español: [email protected]

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