Investigar sobre la leucemia no es rentable

“La investigación acerca de la leucemia no es rentable”

Es una afirmación de Penélope Cruz, basada en testimonios cualificados: “No es que lo diga yo, lo dicen los propios investigadores y doctores”. La actriz está volcada en la lucha contra el cáncer infantil, para lo cual se puso detrás de las cámaras dirigiendo el documental Soy uno entre cien mil que ha lanzado la Fundación Viceroy sobre el problema del cáncer infantil y la escasa investigación relacionada con esta enfermedad.

Pablo Motos y Penélope Cruz con Alba y Lucas
Pablo Motos y Penélope Cruz con Alba y Lucas

El proyecto cinematográfico, que dura 30 minutos, “tratado con mucho cuidado y respeto”, profundiza en la vida de 13 niños que se enfrentan a la leucemia: “Esto llegó a mi vida sin yo buscarlo y me siento afortunada de que se utilice mi imagen como directora, ya que me permite acercarme a los niños enfermos y servir como plataforma para que se expresen y puedan contar lo que les pasa. “Este documental me está tocando el corazón”. No obstante, la actriz está dispuesta a afrontar la situación con valentía: “No tengo miedo a que el dolor de lo que oiga y vea me pueda bloquear”.

En el vídeo promocional se ve a una mujer que pasea por un parque con dos niños, como hace cualquier madre en su vida cotidiana. La diferencia con la realidad es que la mujer es Penélope Cruz y los niños no son sus hijos sino Alba y Lucas, de cuatro y nueve años, respectivamente, y que llevan más de la mitad de su vida luchando contra la leucemia: “Mi vida cambió el día que me metí en una de esas casas, concretamente en la de Lucas. Yo sabía algo sobre la enfermedad pero mucho menos de lo que sé ahora. La incertidumbre, el calvario que pasan en esos tratamientos”.

Entre los cinco tipos, más frecuentes, de cáncer infantil, el más común es el cáncer de médula. Un veinte por ciento de los niños no supera la enfermedad; en ocasiones, esperando un donante compatible. La donación de médula es muy necesaria y la prueba muy sencilla; simplemente una extracción de sangre contribuye a la posible curación de los niños. Ser donante es muy gratificante.

En ese empeño de conseguir fondos para la investigación, hace unos meses Penélope Cruz se fue con Alba y Lucas al programa de Pablo Motos El Hormiguero poniendo de manifiesto “la gravedad de la falta de investigación en España sobre la leucemia infantil”; Pablo, no se anduvo por las ramas y lanzó al aire una pregunta certera: “¿Los niños con cáncer no son rentables para las empresas farmacéuticas?”: Penélope le dio la respuesta sin rodeos: “Los médicos se mojan y te lo dicen; no es realmente rentable, es un tema de porcentajes. El cáncer es mucho menor en la infancia. Ahí te das cuenta de que el mundo está loco”. Pablo, Penélope, y la sonrisa de Alba y Lucas, lograron su objetivo; gracias a la generosidad de los telespectadores consiguieron recaudar 103 000 euros: “Esto es un año de investigación” dijo pletórico Pablo Motos. Se trata de la cuarta beca de investigación de la Fundación Viceroy para 2017.

El foco del documental dirigido por Penélope Cruz está en la leucemia, “con finales felices, pero también con la cruda realidad de los que lo intentan pero se quedan en el camino”.

Santiago Segura con Gabriela
Santiago Segura con Gabriela

En ese camino, sin retorno, se quedó Gabriela

Tenía doce años y llevaba cuatro luchando contra el cáncer; Gabriela no lo superó, pero antes de irse dejó grabado un spot publicitario con Santiago Segura, promovido por la Fundación Aladina, con un mensaje de esperanza para que otros niños tuvieran mejor suerte. Gabriela y Segura pedían colaboración para hacer posible la reforma integral de la UCI infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid, que acoge a niños de toda España y que fue inaugurada el pasado mes de diciembre. Ahora, la nueva UCI infantil tiene ventanas que dan al parque del Retiro; aporta tecnología muy avanzada con brazos robóticos y ordenadores a pie de cama; se han creado seis boxes de aislamiento que permiten a las madres compartir la estancia con niños muy pequeños y catorce puestos equipados para atender a niños en situación de extrema gravedad.

La reforma ha sido financiada por la Fundación Aladina, con un coste de 1.500.000 €, de los cuales 865 000 se consiguieron a través de la campaña “Un achuchón por la UCI infantil del Hospital Niño Jesús”. La Fundación Aladina, pidió un préstamo para cubrir los 635 000 € que faltaban para el coste total. Las medallas se las pondrá Cristina Cifuentes, presidenta de la Comunidad de Madrid, presente en la inauguración de la nueva UCI infantil, pero lo cierto es que el timón de la Fundación Aladina es su creador y presidente, Paco Arango, quien tiene un corazón muy grande y se ha marcado como objetivo prioritario en su vida que los niños enfermos no tengan carencias en la ayuda que precisan. Hay niños que no reciben la debida asistencia médica por falta de recursos económicos.

Alejandro Sanz en el espacio "juegaterapia" del área materno-Infantil del Hospital 12 de octubre, de Madrid.
Alejandro Sanz en el espacio «juegaterapia» del área materno-Infantil del Hospital 12 de octubre, de Madrid.

Un jardín especial

En la planta octava del edificio Materno-Infantil del Hospital 12 de octubre, de Madrid se encuentra el área de “juegaterapia”, un espacio de 800 metros cuadrados, de zonas verdes, plantas, columpios y una gran cúpula que da sombra para que los niños puedan jugar al aire libre mientras reciben su tratamiento de quimioterapia.

Hace un año, Alejandro Sanz plantó el primer árbol de ese jardín infantil tan especial, diseñado por el estudio de arquitectura Moneo+Brock, en el que el cantante ha presentado el muñeco “Baby Pelón”, que lleva en la cabeza un pañuelo diseñado por Alejandro y su hija Alma. El dibujo proyecta una corona, símbolo hippie, una luna, globos y las palabras “guapa” o “guapo”. Ha sido muy bien acogido por los niños que, al perder su pelo por la quimioterapia, se sienten identificados con el muñeco, del que ya se han vendido 76 000 ejemplares. Lo recaudado va a las arcas de la investigación sobre la leucemia infantil. Alejandro Sanz es especialmente sensible con los temas infantiles y su respaldo encomiable: “Los niños pagan siempre los platos rotos de los mayores, incluso las deficiencias del sistema social”.

Este tipo de proyectos debería estar incluido en las políticas sociales de los menores, sin tener que depender de las iniciativas de los famosos que están siempre dispuestos a prestar su imagen y acuden sin remilgos a la llamada que, con frecuencia, hacen los, imprescindibles, medios de comunicación. Otra muestra es la de Pablo Ibáñez, el “Hombre de negro” del programa de Antena 3 “El Hormiguero”, tan volcado en la causa por los niños enfermos, que le han hecho presidente de honor de la Fundación Juegaterapia.

También “Sálvame” por Nico

Cartel de promoción de Nico
Cartel de promoción de Nico

En medio del guirigay de Sálvame, aflora la sensibilidad. La periodista Carlota Corredera, consciente del tirón de los personajes del programa de Telecinco, llevó hasta Vigo a sus compañeras Mila Ximénez y Belén Esteban, mediáticas y solidarias, junto a los directores de Sálvame. El anuncio de su presencia contribuyó al lleno absoluto del auditorio Mar de Vigo en el que se celebró la gala benéfica La Moda y Tú, pero el principal motivo era Nico, un niño orensano de apenas dos años con una historia especialmente conmovedora por el desarraigo emocional insolidario y vergonzoso de las vías oficiales contra la enfermedad que padece desde los ocho meses; un neuroblastoma.

Nico encabeza la causa de los niños que sufren esta terrible y dolorosa enfermedad, en familias sin medios para soportar el gasto que conlleva su tratamiento y con pocas esperanzas para su investigación, a pesar de ser el tercer tumor infantil más frecuente, muy agresivo y de alta mortalidad. La recaudación de la gala benéfica fue destinada a la investigación de la trágica enfermedad. El ya llamado “Movimiento Nico” se ha extendido por Galicia y se van sumando a la iniciativa particulares solidarios dando ejemplo. La más reciente, a mediados de enero, la gala benéfica La Moda y Tú, contra el cáncer infantil, celebrada en Mondoñedo por Quorum Event. Se recaudaron 2700 euros para engrosar la cuenta del “Movimiento Nico”.

Si los políticos dejasen ya de robar, se les redujeran determinados gastos personales, prescindibles, y tuvieran un mínimo de conciencia social, a lo mejor estaríamos al comienzo de un buen camino. La investigación no puede ser un lujo.

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