Una vez más, somos testigos de las falsas informaciones, los titulares explosivos, la falta de haber contrastado fuentes, la falta de rigor y la falta de sentido común que muchos colegas usan para dar un titular único, una información exclusiva y una expectativa irreal con el tema de la restauración de la visión en niños. Hoy, varios medios y agencias de prensa han abierto con una información en la sección Salud que reza: «Niños ciegos recuperan la visión gracias a sus propias células madre» o «Paso de gigante en la medicina regenerativa; niños ciegos recuperan la visión por las células madre».
Si bien existen 285 millones de discapacitados visuales en el mundo, de los cuales, 39 millones son ciegos y 246 millones padecen Baja Visión y dado que los titulares dan esperanzas y conocimiento a las personas que nos leen, ruego rigor, contrastar fuentes y sobre todas las cosas no abrir con un titular que da una alerta absurda y triste para los que no ven, tampoco saben oftalmología y además no pueden tener acceso a esa cura porque no existe.
No hay cura, hay que diferenciar bien, qué significa un Ensayo Clínico de un tratamiento, un medicamento aprobado, de pruebas que se hagan con ratones o con humanos. No existen oficialmente descritos tratamientos en torno a posibles curas en ningún país del mundo, si bien están avanzando varios a la vez en la misma dirección; en temas relativos a la genética, cómo debutan las enfermedades, cómo tiene lugar la historia natural de esa enfermedad, qué tipo de respuesta tienen ante la luz los animales afectos etc, etc. Además, las patologías de la retina son muchas, las enfermedades y distrofias de retina, muchas más y no se puede hablar con tanta ligereza de ver cuando recuperar la vista, cuando aún hablamos de un ensayo.
En el citado artículo se da constancia de la técnica pionera que se realizó en macacos y ratones por un equipo de investigadores de las Universidades de Sun Yat-Sen y San Diego, en donde se sabe ya, que será el futuro, dentro de varios años, citan 4 o 5, en ciertas patologías. Desde luego en adultos, ciertamente, la regeneración se considera aún inviable y todas las sugerencias de la misma se sustentan en pacientes que han nacido o desarrollan degeneraciones infantojuveniles de la retina. En otras universidades están en la segunda fase y algunas han comenzado la tercera. Cada fase tiene una media de 5 años más luego, hay que sumar los años que se dediquen a la fabricación del medicamento que tenga lugar. Es decir, en el mejor de los casos, serían 15 años reales.
Todas las investigaciones que existen actualmente en el mundo, van avanzando en la misma dirección, pero ninguna, repito, ha devuelto la vista a ningún niño. De momento son avances que responden a las previsiones que en su momento tenían los investigadores relativos a ensayos clínicos en donde es imprescindible conocer la secuenciación genética, la mutación de los genes que han procurado cada patología y se va descubriendo poco a poco, que quizá, sean las células madre las que en un futuro permitan el desarrollo de una posible cura o mejor dicho, regeneración de tejidos o células.
Nunca perdemos la esperanza porque es lo único que tenemos. La discapacidad visual nos pertenece a todos, ya que de una u otra forma, seremos pacientes con Baja Visión el día de mañana, y todos, estamos interesados en los avances en torno a las cataratas, patología común a la edad madura, degeneración macular asociada a la edad, glaucoma, etc, etc. Todas las enfermedades están siendo estudiadas, se ha avanzado mucho pero NO EXISTE TRATAMIENTO NI CURA para DISTROFIAS DE RETINA.
Sugiero desde esta tribuna que me permite explicarlo que sea la prensa la que de rigurosos titulares, informaciones concretas y no deriven a pacientes al otro lado del mundo porque allí, tampoco les van a curar. Muchas personas desconocen qué les está pasando y basta que lean que en China se curan para que sean engañados por el llamado «turismo de tratamientos» y curanderos y otros milagreros de turno, les hagan caer en la trampa y por ello empeñen todo su patrimonio en curarse cuando ciertamente no es verdad.
Apelo a vuestra responsabilidad como editores de medios y como transmisores de informaciones que tienen que ver con la salud pública. Solamente eso; rigor y fuentes. Lo demás, vendrá por añadidura. Como periodista y como presidenta de una asociación que defiende la discapacidad visual me veo obligada a recordaros que hablamos de ver; y eso, en ningún caso es una broma. Gracias por entenderlo.
¡Seguimos remando en DOCE*!
*DOCE (Discapacitados Otros Ciegos de España.- Asociación para la Defensa de la Discapacidad Visual y la Baja Visión)
