El 2 de junio se celebra el día de la Miastenia, con objeto de concienciar a la población acerca de esta enfermedad rara neuromuscular autoinmune que se caracteriza por ocasionar debilidad y fatiga precoz a los músculos esqueléticos.
Bajo el lema, #MiasteniaConRitmo la asociación de miastenia de España, (AMES) han lanzado una campaña para dar visibilidad a la población afectada y para reclamar investigación en esta patología.
En España, cerca de 15.000 personas padecen esta enfermedad según cifra la Sociedad Española de Neurología (SEN). La miastenia gravis está catalogada dentro de las enfermedades raras y supone que además de la enfermedad en sí misma, el paciente puede manifestar problemas para deglutir, para hablar, para ver y puede tener falta de fuerza en las extremidades e inclusos algunos padecen disnea o insuficiencias tanto respiratorias como cardíacas.
La miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que provoca debilidad o fatiga muscular que dificulta o impide a los músculos realizar tareas que en condiciones normales se hacen fácilmente. El origen de la miastenia gravis se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos del organismo. Esto supone que existen 20 casos por cada 10.000 habitantes y aunque afecta a todas las edades lo normal es que debute entre la segunda y la cuarta década de la vida en el caso de las mujeres y entre la sexta y la séptima, en el caso de los varones.
Esta enfermedad sea cual fuere el año en el que el paciente tiene los primeros síntomas, provoca que este tenga una discapacidad sobrevenida con lo que esto supone, y si no tiene los cuidados necesarios puede sufrir un alto riesgo de mortalidad. Dentro de la particularidad que conforman las enfermedades raras que normalmente tardan en ser diagnosticadas, en el caso de la miastenia gravis, se suelen diagnosticar hasta el 60 % de los casos el primer año.
En los últimos años las terapias inmunosupresoras han logrado que los pacientes tengan hasta un 90 % de mejoría clínica con lo cual la esperanza y calidad de vida hace que estos, a pesar de la enfermedad puedan llevar a cabo una vida casi normal. El seguimiento, tratamiento y sobre todo el diagnóstico precoz es la clave para poder mantener la enfermedad controlada y con ello, los posibles síntomas descritos anteriormente. Esto junto con una terapia psicológica hará que los pacientes puedan gestionar con las herramientas que les quedan la vida desde el diagnóstico complejo.
